Vivre avec une maladie chronique invalidante

**Mirzoune** Mer 20 Juil 2016 - 13:18

Avez-vous une « maladie invisible »?

Si vous voyez une personne se garer sur une place handicapée et sortir de sa voiture en marchant tranquillement… ne la jugez pas, n’intervenez pas.

Sa maladie est peut-être invisible comme:

Les maladies de l’intestin
Les dépressions
La fibromyalgie
La sclérose en plaque
La polyarthrite, l’arthrose
Les douleurs chroniques inexpliquées
Le lupus
les maladies auto-immunes
L’endométriose
Les migraines chroniques
Lyme, et tant d’autres maladies encore…

Contrairement aux personnes défigurées ou handicapées physiquement, ceux qui en souffrent ne subissent pas les regards curieux, obliques ou inquiets des inconnus. Mais – et c’est parfois bien pire – parce que leur maladie est invisible, ils doivent souvent vivre avec l’incompréhension des personnes qui leur sont les plus chères.

Pour Sophie Benarosh, cela a commencé alors qu’elle était cadre très dynamique d’une multinationale américaine. Sophie Bennarosh raconte l’isolement terrible qu’elle a vécu auprès de sa famille et de ses amis: « Sur la souffrance physique et l’isolement, se greffe le sentiment de suspicion que je perçois chez chacun de mes interlocuteurs. J’ai envie de hurler « Croyez-moi! Arrêtez de penser que j’invente une souffrance! ». Sophie en est venue à regretter de ne pas avoir de stigmates physiques. Son apparence « intacte » la dessert.

Car nos intuitions sont formelles : être malade, c’est avoir l’air malade. C’est être couché sur un lit d’hôpital, en fauteuil roulant ou marqué dans sa chair, par un amaigrissement extrême, ou une pâleur cadavérique.

C’est instinctif. Qu’il s’agisse de votre propre sœur ou d’une personne que vous venez de rencontrer, vous aurez toujours la plus grande difficulté à imaginer qu’elle va mal, si elle se tient debout, les joues roses.
L’incompréhension est sans doute ce qu’il y a de plus douloureux dans les maladies invisibles.
Le pire: affronter seul la douleur et la maladie
Les malades invisibles connaissent ce sentiment. Mais ils doivent en plus faire face à une terrible suspicion. Et s’ils « jouaient la comédie »? En « faisaient un peu trop pour se faire plaindre »? Ne seraient-ils pas un peu fainéants? Un peu « chochotte »?

Et n’oubliez pas que, lorsque cela va vraiment mieux, c’est presque toujours un répit et non un signe de rétablissement. Dans beaucoup de maladies chroniques, il y a une alternance entre des jours affreux et des jours meilleurs...

À éviter :

« Moi aussi je suis un peu fatigué en ce moment »Vous ne vous rendez sans doute pas compte, mais vous êtes en train de comparer une fatigue banale avec un état qui n’a rien à voir. Mais voici ce qui peut se passer derrière les apparences
« Tu as bonne mine aujourd’hui, ça va mieux! » C’est maladroit car la « mine » ne reflète pas forcément les douleurs intérieures. Diriez-vous à un proche: « tu n’as pas l’air d’être en train de traverser un terrible divorce »?

« Comment lui faire comprendre qu’au moment où elle me parle, je ressens de violentes douleurs comme une multitude d’aiguilles enfoncées dans ma peau, accompagnées de brûlures musculaires et de fers de hache qui me traversent le corps. Ou des vertiges, l’impression d’avoir une très forte fièvre ou je ne sais encore quel malaise simultané ».
« Aurais-tu des idées noires / as-tu vraiment le moral ? » La plupart des maladies invisibles n’ont rien à voir avec la dépression - même si c’est une maladie invisible elle-aussi.

Ceux qui souffrent de douleurs ou fatigue chronique ont généralement envie de faire mille choses… mais c’est leur état physique qui les en empêche. Alors quand vous leur demandez s’ils « ont le moral », avec cette suspicion que le problème est dans leur tête, ils peuvent se sentir piégés. Car non, en effet, ils n’ont pas forcément le moral. Difficile d’être positif, avec ces douleurs, cet épuisement, cette incompréhension qui les entoure. Oui, il leur arrive d’avoir envie de pleurer. De hurler parfois. Mais c’est leur état qui leur mine le moral, et non pas la tristesse qui les met dans cet état!

Sources : Sophie Bennarosh, A la recherche de ma santé perdue, Editions du Moment, 2015 [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

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Beaucoup se reconnaîtront dans ce texte que je relaie ici. Nous vivons chaque jour ce qui y est décrit mais, en même temps, je bénis les périodes où je suis en forme et tant pis (ou tant mieux) si les gens pensent que je suis en parfaite santé! Quelques humiliations de temps en temps quand je me gare sur une place "handicapé" ou que je fais la queue aux caisses prioritaires: des sourires en coin, des remarques auxquelles je réponds ironiquement que tous les handicaps ne se voient pas. Même Ciboulette - qui pourtant est en fauteuil - y a droit!
La reconnaissance de handicap ne se trouve pas encore dans les Kinder Surprise et sur ce plan, je n'ai de compte à rendre qu'à la MDPH!

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