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Parcours spondy en rémission

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Parcours spondy en rémission

Message  Mirzoune le Dim 1 Nov 2015 - 13:48

Bon, je vais résumer 4 ans d'alimentation Seignalet et les résultats obtenus... En essayant de faire court!

- Historique: douleurs des chevilles récurrentes pendant l'enfance: diagnostiquées comme douleurs de croissance. On dit de moi que je suis une chochotte... No comment... "Crises de foie" fréquentes, aujourd'hui on dirait "gastro"... Toux spasmodiques nocturnes fréquentes qualifiées de pré-asthmatiques. Je réveille toute la famille. On m'opère des végétations.

- Douleurs cervicales avant l'âge de 18 ans. L'asthme, le vrai, apparaît à cette même période. Je suis souvent sous antibio, cortisone et anti-histaminique.

- 29 ans: arthrose cervicale et dysplasie de la hanche avec arthrose. à part des anti-infs et du Panos (= Valium pour les douleurs), pas de traitement. Les crises s'enchaînent, je vis avec une névralgie cervico-brachiale permanente et de temps à autre des névralgies d'Arnold qui me terrassent (littéralement) quand elles se produisent.

- 43 ans: arthrose cervicale très avancée. 2 vertèbres en chute libre avec enfoncement du canal médulaire. J'ai le cou d'un mec de plus de 55 ans qui aurait bossé tout sa vie sur des chantiers et aurait eu plusieurs accidents de voiture (ce qui n'est pas mon cas...). Le médecin me conseille de conserver mes examens car je risque un jour d'avoir à demander un reclassement professionnel...

- 47 ans: le danger n'arrive pas toujours du côté où on l'attendait... Je souffre depuis avril d'un lumbago qui résiste aux anti-infs et j'attends le RV avec ma rhumato pour mes cervicales. Je laisse traîner jusqu'en juillet, quoi... Pour moi ce n'est toujours que de l'arthrose... ça va bien finir par passer...

C'est là que ça se gâte: je souffre en fait d'une sacro-iliite bi-latérale avec prédominance à droite, je ne dors pas au-delà de 4 h du mat'. Un an de Bi-Profénid n'apporte rien, la kiné non plus... Je m'épuise mois après mois. La rhumato, au vu de l'état de ma colonne vertébrale et de cette sacro-iliite, diagnostique une SPA malgré un HLAB27 négatif. Je suis sous anti-inf, morphine, myo-relaxant, anti-épileptique, que je supporte très mal...

Entre temps je me renseigne. Mon hypothèse: avant le rhumatisme, mon problème c'est l'inflammation. Je me dis que, comme pour le diabète avec le sucre, le cholestérol avec le gras ou l'hypertension avec le sel, il doit bien y avoir une alimentation qui permette d'abaisser l'inflammation chronique qui bousille mes os. Je n'imagine même pas arrêter un jour les traitements: juste les diminuer...

C'est alors que je découvre l'alimentation SGSC et le Dr Seignalet. Son CV met en confiance, il y a plein de gourous/escrocs auxquels je ne confierais pas ma santé!
J'achète "L'Alimentation ou la troisième médecine" sur Amazon. Le site me propose également "Rhumatismes et si votre alimentation..." du Dr JP Poinsignon qui est un ami de longue date, perdu de vue et dont j'apprends alors l'intérêt pour l'alimentation SGSC. Je lui écris. Il me répond que je peux obtenir une rémission plus ou moins importante et durable. Dans le pire des cas, même si l'amélioration n'est pas totale, elle permettra au moins une diminution des traitements très lourds de toute maladie auto-immune.

Je commence par l'arrêt du gluten. Pas encore prête pour les fromages que j'adore. Normal je n'ai pas encore lu mes nouveaux bouquins et je crois encore que c'est négociable! Lol!

Ma kiné, à qui j'en parle, est étonnée que je connaisse Seignalet. Elle me parle de Kousmine et m'encourage à arrêter les laitages si je veux obtenir des résultats. Vu mon état, je n'ai pas le choix. Je le répète, ce n'est pas négociable mais le résultat vaut le coup.

Je commence donc le régime, pour de vrai, fin novembre 2011.

Très vite c'est l'euphorie, en 15 jours je vais déjà mieux, mes intestins renaissent, j'ai un joli teint. Je pense que ça va être du gâteau: efficace et peu contraignant finalement au regard des améliorations obtenues.

Malheureusement, en janvier c'est la dégringolade: je suis épuisée par les mois sans sommeil, les douleurs, le travail, les trajets et je dois être arrêtée. Je ne peux plus travailler et je suis hospitalisée. Je resterai en arrêt de travail jusqu'en septembre où je reprendrai mon travail en mi-temps thérapeutique pendant toute l'année suivante.

Les symptômes revenus en force, la fatigue, le manque de sommeil et le moral en-dessous de tout m'ont achevée. En plus, je me paie un bel eczéma qui va durer plusieurs mois sur le visage, le cou et toutes les articulations. J'apprends que je suis en plein désencrassage: mon corps se remet à éliminer les saloperies accumulées pendant des années. Ok, c'est super! Mais en attendant je dérouille!

En même temps, les rhumatos de l'hôpital ont eu la bonne idée de me sevrer du Bi-Profénid ( que je prenais quotidiennement depuis un an... sur prescription médicale!) pour me mettre sous Cébutid, un anti-inflammatoire contre-indiqué en cas d'asthme. Personne ne m'ayant posé la question, je me retrouve en prime avec l'asthme qui repart comme lors des premières crises de l'enfance, un urticaire géant et un RGO qui évoluera en ulcère. Je dois arrêter tout traitement, heureusement, je suis en arrêt de travail! 

C'est dans les mois qui suivent, autour de mai 2012, que je vais commencer à ressentir les premières améliorations durables de ma santé:
- meilleur sommeil nocturne et moins de siestes dans la journée
- dérouillage matinal moins long
- l'eczéma est presque parti
- je connais quelques épisodes de rémission d'un à deux jours mais jamais +.

Mais je ne peux toujours pas m'asseoir, j'ai mal au cul! Les repas se passent à la Romaine, allongée dans le canap'!

Comme je n'ai plus aucun traitement à part les chondro-protecteurs, je commence à m'intéresser aux compléments alimentaires et aux conseils de Nestor/Luc. Au début, je n'y comprends que dalle! Mais je vais chercher des compléments d'information un peu partout histoire de m'imprégner de ces notions nouvelles pour moi. Je relis, je surligne, je dévore Seignalet, Poinsignon, Servan-Schreiber et Jacqueline Lagacé. 

Je découvre la curcumine et les omega 3. Puis, en cherchant comment faire ses probiotiques soi-même, j'apprends à faire mon kombucha. Ensuite, les chondro-protecteurs étant déremboursés, je me tournerai vers les compléments alimentaires sportifs de chez Myprotein pour continuer à les prendre à moindre coût.

En septembre 2012, je reprends mon travail en mi-temps thérapeutique. Je suis morte de peur à l'idée de ne pas en être capable... En octobre, je suis hospitalisée à Cochin en service de réadaptation, pendant un mois, un jour/deux, compatible avec mon mi-temps thérapeutique. Je sors avec un programme de rééducation à poursuivre soi-même, que je pratique assidûment depuis et que j'ai posté sur le forum, ici: 
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] et [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

à partir de ce mois d'octobre 2012, je commence à profiter durablement des effets du régime Seignalet, des oméga 3 qui fonctionnent très bien sur mes douleurs et des exercices de rééducation. Tout se combine et mes progrès - d'abords lents et peu perceptibles - se confirment de semaine en semaine... 

En janvier 2013, je dois quand-même être traitée pour un bel ulcère avec hélicobacter: 10 jours avec deux antibios 3X/jour. L'eczéma empire et j'ai envie de vomir tout le temps! Mais je suis aujourd'hui guérie sans séquelles de cet ulcère, au grand étonnement de mon médecin traitant (probablement grâce aux compléments de curcumine) qui m'avait prédit un RGO résiduel.

Je termine l'année scolaire sans arrêt de travail, immense victoire sur la maladie et je reprends à temps complet en septembre 2013, sans interruption depuis....

Bon, là j'arrête, il fait beau, c'est dimanche et je suis attendue! Suite au prochain épisode où je parlerai de l'alimentation maintenant maîtrisée et des compléments qui me réussissent plutôt bien ...Salut à tous!


Dernière édition par Mirzoune le Ven 25 Déc 2015 - 15:45, édité 5 fois

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Re: Parcours spondy en rémission

Message  Mirzoune le Dim 1 Nov 2015 - 18:58

Parlons concret:
Question alimentation:
1- respect strict des évictions gluten/produits laitiers animaux. Même comme ça on peut faire des erreurs alors... Si en plus on fait exprès de faire des écarts, c'est la porte ouverte à toutes les fenêtres!
2- les huiles raffinées à la poubelle. Pour les cuissons, il reste huile d'olive et huile de coco bio. Pour les salades et arrosages après cuisson, huiles d'olive, colza, lin, chanvre, noix (en alternance). Pour tartiner, margarine St Hubert bio, St Hubert omega3 (les autres contiennent des dérivés du lait) en grande surface ou Bonneterre en mag bio.
3- du cru à tous les repas: crudités en entrées, fruits en dessert et herbes fraîches ciselées sur tous les plats au moment de servir (persil, coriandre, ciboulette et tout ce que vous aimez vendues en gros bouquets sur les marchés)
4- préférence pour les cuissons vapeur à basse température: Inutile de se ruiner, un simple panier vapeur posé sur une casserole fait l'affaire. Oublier l'autocuiseur, températures trop élevées. Pour ne  pas avoir l'impression de bouffer sec et insipide, arroser d'huile de colza (omega 3) au moment de servir, ajouter des herbes ciselées et des épices à votre goût.


Dernière édition par Mirzoune le Dim 23 Oct 2016 - 19:23, édité 1 fois

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Re: Parcours spondy en rémission

Message  Mirzoune le Dim 1 Nov 2015 - 19:44

Question compléments:

- Glucosamine et chondroïtine achetées ici: Myprotein ou ici: BulkPowder en fonction des promos. Je fais deux simulations de commandes et je confirme la moins chère. 3 gél/jour en 3 prises.  

- Curcumine ici: Nutrixeal. C'est la plus chère à l'achat mais comme c'est aussi la mieux dosée, à raison d'une gél/jour, c'est celle qui revient au moins cher finalement.

- Vitamine E: jusqu'à présent je la prenais chez Myprotein  ou chez BulkPowder sous forme synthétique moins chère et moins bien assimilée. Nestor/Luc m'a convaincue de passer à des formes naturelles comprenant plusieurs sources de tocophérols (vitamines E), ce qui s'avère, comme pour la curcumine, plus économique avec des bons produits: 1 gél Nutrixeal tous les 12 jours au lieu d'1 par jour chez Myprot' . Mon choix se porte sur ce produit: nutrixeal en lequel j'ai toute confiance. 1 gél tous les 10 à 12 jours. 

- Sélénium, vitamine D3, zinc, vitamine C (4 produits différents): au choix chez Bulkpowder ou Myprotein, j'ai déjà mis le lien plus haut. Une gél de chaque/jour. 3 gél/jour de vitamine C. Le selenium étant un chélateur, ne pas prendre zinc et sélénium au même repas.

- Omega 3: mon préféré est ici pour son rapport qualité/prix. Sachant qu'il faut 3 grammes d'EPA pour les rhumatismes inflammatoires chroniques, ça fait un max de gélules à avaler si vos omega 3 n'en contiennent pas suffisamment. En plus c'est ruineux à la longue car les omega3 sont souvent chers. Avec ce produit, on atteint les 3 grammes d'EPA (ou AEP) avec seulement 5 gélules/jour. Attention, ce produit est souvent en rupture, il faut stocker quand il y en a! MP Max Elle Vital Omega . Celui-là est ok aussi à des doses comparables: 
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Quand Myprotein fait une promo à 30%, profitez-en pour stocker (de préférence au frais, frigo ou congel' car les omega3 se dégradent à la chaleur). Frais de port offerts dès 60€.

- Onagre et/ou bourrache pour l'AGL. Je les prends ici: Bourrache et onagre à conserver au frigo. C'est moins cher qu'en gélules et c'est bio. Je prends les bouteilles de 250 ml et je mélange les deux huiles. Une cuil à café/jour du mélange à distance de la prise d'omega 3.

- Magnésium: Jean-Marie Magnien recommande la prise de magnésium " il faut savoir que la prise isolée de vitamines du groupe B sans présence suffisante de magnésium ne permet pas de produire suffisamment d’énergie par les cellules." (source: http://m3micronutrition.com/). Pour ma part je me contente - à tort ou à raison- de boire de l'Hépar. 
Edit du 23/10/2016: maintenant je prend du Nigari, en boutique bio: 500 mg (environ 1/2 cuil à moka) dans une bouteille d'1 litre d'eau minérale.  

- MSM: Autre produit tout bête, pas cher et vachement efficace sur les douleurs: Le MSM (soufre). Je le prends en poudre et j'ajoute une mesure de 500 mg dans ma bouteille d'eau. 
MSM soufre


Edit du 11 mars 2017: depuis peu j'ai ajouté de la silice (3 bouchons/jour): http://www.dieti-natura.com/silicea-g1000.html

Je devrais prendre des vitamines B mais les complexes vitamines B que j'ai essayés me provoquent des crises d'urticaire (idem sur Ciboulette). Voir explications ici: Effets secondaires vitamine B3. Je suis donc toujours à la recherche d'un bon complexe de vitamines B. En attendant je varie mon alimentation au max.
Edit du 23/10/2016: les vitamines B de chez JM Magnien ne provoquent pas cette réaction. 
Je les prends donc ici: http://m3micronutrition.com/vitamines/1-vitamines-180-gelules.html


Dernière édition par Mirzoune le Sam 11 Mar 2017 - 11:10, édité 12 fois

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Re: Parcours spondy en rémission

Message  Mirzoune le Dim 1 Nov 2015 - 20:03

Côté pratique sportive: 
Quand on souffre d'un rhumatisme inflammatoire chronique il faut
1- Renforcer la musculature pour maintenir la colonne vertébrale et toutes ces articulations qui foutent le camp.
2- Maintenir la souplesse des ligaments, particulièrement en cas de spondy car ils se calcifient (d'où le qualificatif d'"ankylosante").
3- Gérer la douleur chronique par la sécrétion d'endorphines

Eh bien, les z'amis, le sport ça fait tout ça et c'est pas Dan qui me contredira. Quand j'ai été diagnostiquée on me répondait "non" à chaque fois que je posais la question d'un sport à pratiquer. à Cochin on m'a dit au contraire que tout ce qui ne nous fait pas de mal ne peut nous faire que du bien! à nous de choisir...

Pour ma part c'est:
Exos appris à Cochin tous les jours. Voir ici: [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] et ici: [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
+ Une heure de natation (sport sans impact, pas de risque d'entorse ni de tendinite auxquelles je suis sujette) par semaine en temps ordinaire et tous les jours pendant les vacances scolaires.
+ trajet maison-travail à pied: pour moi c'est faisable. Je sais ce n'est pas toujours le cas. Soit 20 à 30 min de marche assurées chaque jour. Le matin ça déverrouille bien les sacro-iliaques et le soir ça relâche bien les tensions. Mieux que le métro en tous cas! à mon avis, le vélo (avec une bonne selle rembourrée au silicone), c'est pas mal non plus pour les sacro-iliaques toujours douloureuses chez les spondy.
+ Une barre de traction installée sous une porte pour m'étirer au max et faire quelques abdos supplémentaires.
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Re: Parcours spondy en rémission

Message  Mirzoune le Dim 1 Nov 2015 - 20:13

Trousse de secours en cas de poussée douloureuse:

1- je passe au "cru intégral" pendant 2 ou 3 jours et croyez-moi, ça marche! Une bonne salade arrosée d'huile de colza bio avec un poisson ou une viande crue (carpaccio) par-dessus et plein d'herbes ciselées.
2- je fais une séance supplémentaire d'étirements en milieu de journée.
3- je force sur le kombucha. Recette ici: [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
3- je me couche avec une petite séance de relaxation à télécharger ici: [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
4- je fais une journée de diète avec des protéines de chanvre (pas celui qui se fume, hein! Je parle du chanvre alimentaire!): [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] et des graines de lin moulues graines de lin en poudre
Mais je ne prends plus aucun médicament anti-inflammatoire, antalgique ou myorelaxant...
5- Je pose moi-même maintenant les bandes de kinesiologie autrefois réservées aux mondes médical et sportif. C'est mon kiné qui m'a appris à le faire. En fonction de la localisation des douleurs, vous trouverez sur "Google images" des tutoriels pour les poser vous-mêmes. Ce produit s'est généralisé et, depuis, on les trouve chez Décathlon: Bandes de kinesiologie decathlon


Dernière édition par Mirzoune le Dim 23 Oct 2016 - 20:05, édité 1 fois

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Re: Parcours spondy en rémission

Message  johnny-bak le Sam 7 Nov 2015 - 15:39

Je me retrouve dans tes messages , mise a part la vitamine B , la je suis en crise , surement du au antibiotique pris du a un erésypèle , mais pas trop le choix , du coup , articulation du doigt de pied enflé et douleur clavicule gauche , donc on part sur du naproxène mg  semaine et repos total , pas de sport depuis deux semaines , se me manque !!!!!!!

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Re: Parcours spondy en rémission

Message  Mirzoune le Sam 7 Nov 2015 - 17:28

johnny-bak a écrit:surement du au antibiotique pris du a un erésypèle 
C'est quoi un erésypèle?

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Re: Parcours spondy en rémission

Message  johnny-bak le Sam 7 Nov 2015 - 18:13

Un Erysipèle c'est en gros pour moi ce qui m'est arrivé , une piqure d'un insecte qui ma infecté

Je te met un lien

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Re: Parcours spondy en rémission

Message  Mirzoune le Sam 14 Nov 2015 - 23:12

johnny-bak a écrit:Je me retrouve dans tes messages , mise a part la vitamine B , la je suis en crise...

...articulation du doigt de pied enflé et douleur clavicule gauche...

Les orteils en saucisse j'ai jamais eu... Moi c'est plutôt des tendinites d'insertion et des entorses des ligaments...

Je me rappelle pour ta clavicule, tu avais déjà mal quand on s'est vu à Chartres chez la maman de Keditchi.

Pour les orteils, tu pourrais tenter qques qouttes d'huile essentielle d'encens oliban ou boswelia serrata (c'est la même chose).

Indications en usage externe: inflammation cutanée, plaies, ulcère, arthrose, arthrite, rhumatismes divers, sciatique, tendinite...
Source: Passeport Santé

Tu pourras la trouver ici: Aromazone

En même temps j'en profite pour remonter le sujet pour Astrée.
En espérant que tu trouveras les réponses à tes questions.
N'hésite pas à nous demander en cas de besoin et bienvenue sur Mirzoune et Ciboulette!

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Re: Parcours spondy en rémission

Message  johnny-bak le Dim 15 Nov 2015 - 10:40

On peut prendre de la boswelia en comprimé avec de la curcumine ? il ni a pas d'interférence ? Je comptais en prendre .

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Re: Parcours spondy en rémission

Message  Mirzoune le Dim 15 Nov 2015 - 11:17

Oui, tu peux! Comme l'harpagophytum (il me semble que sur toi c'est plus efficace que sur moi...), la bromelaïne ou le MSM souffre.
C'est toujours un + d'attaquer l'inflammation par plusieurs modes d'action différents et donc complémentaires. 
Nestor ou plutôt Luc avait publié un tableau des différents anti-inflammatoires naturels et modes d'action. Je dois encore l'avoir quelque part. Je vais chercher.
L'idéal serait d'en choisir un de chaque, en fonction de son mode d'action et de l'efficacité ressentie. Par exemple, le MSM fonctionne pas mal sur moi. 
Plus que de suivre ce que font les autres, même si c'est bien de prendre des avis, il faut tester sur soi. Nos besoins ne sont pas forcément identiques...

Ne passe pas à côté du + que peuvent apporter les soins locaux en complément. D'où mon intérêt pour les Huiles Essentielles ou les bandes kinesio. Un massage relance la micro-circulation et entraîne avec elle les toxines qui sont bloquées localement.

à titre d'exemple, mon ostéopathe a réussi à enrayer l'évolution d'un syndrome de Morton débutant (c'est comme le syndrome du canal carpien mais sur le pied). 
J'ai continué chez moi les mêmes massages (avec des HE anti-inflammatoires) qu'elle avait faits en cabinet et aujourd'hui je n'ai plus aucune douleur. Bon, ok, ça a pris quelques mois mais normalement, l'issue d'un syndrome de Morton, c'est l'opération. Je suis donc bien contente d'avoir pu éviter ça...


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Re: Parcours spondy en rémission

Message  johnny-bak le Dim 15 Nov 2015 - 11:40

Merci , je vais regarder ton huile essentiel , si on peut me masser sa serait cool Smile , mais j'ai mis dans mon panier depuis deux semaines de la boswelia , j'attendais pour commander , j'ai chercher des articles et autres sur ce sujet , et j'ai trouvé pas mal de point posiitif .

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Aides complémentaires au régime

Message  Mirzoune le Mer 7 Déc 2016 - 20:49

Récap' pour Bleuetdesprairies:


Visualisation anti-douleur, à télécharger sur Balados de Passeport , pour pouvoir l'écouter hors connexion, le mettre dans un baladeur ou sur votre portable: 
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Bandes de kinésiologie ou kinesio taping: [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

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Et pour les sacro-iliaques, mon kiné (et moi-même maintenant) les pose exactement comme sur cette vidéo:

Mon programme de rééducation
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et
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Re: Parcours spondy en rémission

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