Mirzoune et Ciboulette SGSC
Bienvenue sur Mirzoune et Ciboulette!
Derniers sujets
» Laissez-moi sortir
par darky35 Aujourd'hui à 17:05

» Histoire drôle en image & Funny clip 10
par Luc Aujourd'hui à 13:56

» Adjuvants beurk
par darky35 Hier à 12:35

» Coronavirus - actualités
par darky35 Hier à 9:44

» Bon anniversaire Pierrette
par Luc Jeu 29 Oct 2020 - 12:01

» Tactique Coronavirus
par Luc Jeu 29 Oct 2020 - 10:47

» darky35-Journal de suivi sibo hydrogène/méthane
par darky35 Jeu 29 Oct 2020 - 10:18

» Biofilm Advanced phase 2
par darky35 Mer 28 Oct 2020 - 12:13

» Curcumine et lithiase
par Luc Mar 27 Oct 2020 - 12:22

» Comment optimiser l'assimilation du fer
par Luc Lun 26 Oct 2020 - 11:22

» Je détoxique mon foie
par darky35 Ven 23 Oct 2020 - 19:34

» Traiter l’intolérance à l’histamine
par darky35 Ven 23 Oct 2020 - 0:20

» Infos santé. Divers SCE
par Luc Jeu 22 Oct 2020 - 9:51

» Présentation - Elsa
par Proserpine Mer 21 Oct 2020 - 10:24

» Eczéma atopique et HE
par Luc Dim 18 Oct 2020 - 10:21

» Frais PayPal si inactif
par darky35 Sam 17 Oct 2020 - 13:26

» Asthme: ventoline, sélénium et N-Acétylcystéine
par Matogato Ven 16 Oct 2020 - 21:06

» Bon anniversaire Matogato
par Matogato Jeu 15 Oct 2020 - 10:28

» Aluminium dans les vaccins : la vérité scientifique dévoilée !
par Luc Mer 14 Oct 2020 - 11:53

» Reins: Nettoyer votre filtre rénal avant qu’il s’encrasse
par Luc Mar 13 Oct 2020 - 10:53

» Nouveau cadeau de la vie
par Flo Mar 13 Oct 2020 - 9:43

» Pq je prescris des antibios en cas de Fibro, SFC, PR, Crohn ...
par Luc Lun 12 Oct 2020 - 10:59

» présentation SIHO
par Proserpine Jeu 8 Oct 2020 - 16:11

» Cholestérol et Graisses Saturées – Les mythes et les faits
par Flo Lun 5 Oct 2020 - 21:10

» Bon anniversaire Johnny/Bak
par Proserpine Dim 4 Oct 2020 - 11:03

» Bon anniversaire Richarddupuy
par Mezame Ven 2 Oct 2020 - 20:14

» Bon anniversaire jpwax
par Mezame Ven 2 Oct 2020 - 20:11

» Joyeux anniv Mezame
par Mezame Ven 2 Oct 2020 - 19:32

» Un colon irritable et de la constipation en recherche de solutions
par darky35 Mer 30 Sep 2020 - 10:48

» Banque d'avatars
par Luc Mer 30 Sep 2020 - 10:25

» Choline quelle forme ?
par Luc Lun 28 Sep 2020 - 11:43

» Intestins gonflés : questions Sibo and Co
par Luc Mar 22 Sep 2020 - 10:25

» âme de détective ?
par Luc Dim 20 Sep 2020 - 11:51

» Bon anniversaire Herode
par darky35 Mer 16 Sep 2020 - 10:25

» Index glycémique des laits végétaux
par Luc Ven 11 Sep 2020 - 11:40

» Protéger et stimuler la mémoire
par Luc Ven 11 Sep 2020 - 9:33

» Vitamione C flush
par CapitaineCleo Ven 11 Sep 2020 - 2:57

» Bon anniversaire Florence
par Luc Jeu 10 Sep 2020 - 11:42

» sibo-c nouvelles therapies
par Proserpine Jeu 10 Sep 2020 - 10:22

» faire sa propre preparation
par CapitaineCleo Jeu 10 Sep 2020 - 1:13

» Hello de Darky- j'ai le sibo - + fucosyl transferase 2 (FUT2)
par darky35 Mar 8 Sep 2020 - 9:33

» Acouphènes: Arrêter ces bruits qui rendent fou!
par darky35 Dim 6 Sep 2020 - 11:41

» Bonjour je me présente, Elya
par SIBO_Sly Jeu 3 Sep 2020 - 11:05

» Transition vers moins de féculents
par Luc Jeu 3 Sep 2020 - 8:48

» L'argile qui guérit - Raymond Dextreit
par Luc Mar 1 Sep 2020 - 21:54

» Sujet fourre-tout pour les vadrouilleurs et les noctambules
par Nell74 Lun 31 Aoû 2020 - 15:50

» Neurostimulation non invasive du nerf vague
par Ln Ven 28 Aoû 2020 - 16:07

» Bon anniversaire Anthodu89
par Luc Ven 28 Aoû 2020 - 12:56

» HE niaouli ou tea tree pour la radiothérapie
par Luc Lun 24 Aoû 2020 - 12:23

» Petit déjeuner de Patiloup
par Luc Mar 18 Aoû 2020 - 20:51

» Astuces pour des jambes légères
par darky35 Sam 15 Aoû 2020 - 12:21

» Présentation Zoldik
par Anthodu89 Jeu 13 Aoû 2020 - 14:43

» Presentation TINTIN35
par darky35 Mar 11 Aoû 2020 - 16:55

» Mycoses & cystites : Créer un bouclier naturel
par darky35 Mer 5 Aoû 2020 - 14:36

» Histoire drôle en image & Funny clip 9
par Luc Mar 4 Aoû 2020 - 10:21

» Courir à 80 ans
par darky35 Lun 3 Aoû 2020 - 19:17

» Foie et déchets cristalloïdes
par Luc Dim 2 Aoû 2020 - 20:44

» Agents naturels pour lutter contre le biofilm bactérien
par darky35 Dim 26 Juil 2020 - 11:12

» Détox et organisme sous-vital
par Luc Dim 26 Juil 2020 - 9:19

» Vitamine A sous-estimée?
par darky35 Mer 22 Juil 2020 - 10:57

» Potassium et gestion de la glycémie
par Luc Lun 20 Juil 2020 - 12:12

» Pain mix céréales aux éclats de cacao brut
par Luc Dim 19 Juil 2020 - 11:11

» Affiner les Apports journaliers recommandés
par Luc Sam 18 Juil 2020 - 9:53

» Soigner la borréliose
par Luc Ven 17 Juil 2020 - 9:21

» Bon anniversaire lmichelle
par Luc Mar 14 Juil 2020 - 9:46

» Fairvital de mauvaise foi
par darky35 Mer 8 Juil 2020 - 10:17

» Joyeux anniversaire Chriscool
par Proserpine Mar 7 Juil 2020 - 9:55

» Hopovac Présentation
par Hopovac Dim 5 Juil 2020 - 15:33

» Yoga & douleurs dorsales
par Luc Sam 4 Juil 2020 - 9:41

» Presentation Tachilamo
par darky35 Jeu 2 Juil 2020 - 10:06

» Dioxyde de titane & Excipients ds Vitamines B
par darky35 Mar 30 Juin 2020 - 9:41

» Notre équipe
par Mpj48 Mer 24 Juin 2020 - 17:30

» Présentation Alzian
par Alzian Lun 22 Juin 2020 - 20:32

» Cleo SIBOMAN
par Luc Dim 21 Juin 2020 - 14:33

» images png
par darky35 Dim 14 Juin 2020 - 11:33

» "Tubes" à partager 1 - clips musique, videos, danse
par darky35 Sam 13 Juin 2020 - 14:56

» Mona lisa en speed Photoshop
par darky35 Sam 13 Juin 2020 - 14:11

» Faire son beurre clarifié (ghee)
par Luc Sam 13 Juin 2020 - 13:27

» créer un gif
par darky35 Sam 13 Juin 2020 - 13:01

» Présentation Pascale
par Proserpine Ven 12 Juin 2020 - 8:48

» Quand les symptômes s'aggravent: Désencrassage, effet rebond, crise de guérison?
par Luc Mer 10 Juin 2020 - 9:59

» Présentation
par Luc Mer 10 Juin 2020 - 8:19

» Bonne fête à toutes les mamans
par Proserpine Dim 7 Juin 2020 - 11:04

» Présentation Sylvain - SIBO et Hashimoto
par SIBO_Sly Ven 5 Juin 2020 - 20:14

» FUT2 sécrétor ou non sécretor ?
par darky35 Lun 1 Juin 2020 - 13:15

» Bon anniversaire Chantal
par Chantal Mar 26 Mai 2020 - 10:30

» Les Associations alimentaires
par darky35 Sam 23 Mai 2020 - 14:25

» Booster le processus de remyelinisation naturelle
par darky35 Mer 20 Mai 2020 - 10:00

» Les 7 principes du stress. Ori Hofmekler
par Luc Dim 17 Mai 2020 - 9:06

» Bon anniversaire Céline 57
par Celine57 Jeu 14 Mai 2020 - 15:48

» Faire connaissance avec le clair ressenti
par Proserpine Mar 12 Mai 2020 - 15:10

» Phagothérapie: Les phages et les lysines, contre les bactéries résistantes
par darky35 Mar 12 Mai 2020 - 12:27

» Petit dej de Luc
par Anthodu89 Lun 11 Mai 2020 - 15:36

» Bon anniversaire Filou68
par Proserpine Dim 10 Mai 2020 - 10:39

» Bon anniversaire breizh29
par darky35 Ven 8 Mai 2020 - 9:59

» Présentation Emma
par alexenforme Jeu 7 Mai 2020 - 12:01

» Quand l’énergie fait défaut: Œdème & hypertension
par Luc Mer 6 Mai 2020 - 11:58

» Corriger le déséquilibre hormonal: Excès d'estrogènes
par Luc Lun 4 Mai 2020 - 11:14

» Présentation Lee Loo - Nouvelle abonnée
par Luc Lun 4 Mai 2020 - 9:27


Vivre avec une maladie chronique invalidante

Aller en bas

Vivre avec une maladie chronique invalidante Empty Vivre avec une maladie chronique invalidante

Message  Mirzoune le Mer 20 Juil 2016 - 13:18

Avez-vous une « maladie invisible »?

Si vous voyez une personne se garer sur une place handicapée et sortir de sa voiture en marchant tranquillement… ne la jugez pas, n’intervenez pas.

Sa maladie est peut-être invisible comme:


  • Les maladies de l’intestin
  • Les dépressions
  • La fibromyalgie
  • La sclérose en plaque
  • La polyarthrite, l’arthrose
  • Les douleurs chroniques inexpliquées
  • Le lupus
  • les maladies auto-immunes
  • L’endométriose
  • Les migraines chroniques
  • Lyme, et tant d’autres maladies encore…




Contrairement aux personnes défigurées ou handicapées physiquement, ceux qui en souffrent ne subissent pas les regards curieux, obliques ou inquiets des inconnus. Mais – et c’est parfois bien pire – parce que leur maladie est invisible, ils doivent souvent vivre avec l’incompréhension des personnes qui leur sont les plus chères.


Pour Sophie Benarosh, cela a commencé alors qu’elle était cadre très dynamique d’une multinationale américaine. Sophie Bennarosh raconte l’isolement terrible qu’elle a vécu auprès de sa famille et de ses amis: « Sur la souffrance physique et l’isolement, se greffe le sentiment de suspicion que je perçois chez chacun de mes interlocuteurs. J’ai envie de hurler « Croyez-moi! Arrêtez de penser que j’invente une souffrance! ». Sophie en est venue à regretter de ne pas avoir de stigmates physiques. Son apparence « intacte » la dessert.

Car nos intuitions sont formelles : être malade, c’est avoir l’air malade. C’est être couché sur un lit d’hôpital, en fauteuil roulant ou marqué dans sa chair, par un amaigrissement extrême, ou une pâleur cadavérique.

C’est instinctif. Qu’il s’agisse de votre propre sœur ou d’une personne que vous venez de rencontrer, vous aurez toujours la plus grande difficulté à imaginer qu’elle va mal, si elle se tient debout, les joues roses.
L’incompréhension est sans doute ce qu’il y a de plus douloureux dans les maladies invisibles.

Le pire: affronter seul la douleur et la maladie
Les malades invisibles connaissent ce sentiment. Mais ils doivent en plus faire face à une terrible suspicion. Et s’ils « jouaient la comédie »? En « faisaient un peu trop pour se faire plaindre »? Ne seraient-ils pas un peu fainéants? Un peu « chochotte »?

Et n’oubliez pas que, lorsque cela va vraiment mieux, c’est presque toujours un répit et non un signe de rétablissement. Dans beaucoup de maladies chroniques, il y a une alternance entre des jours affreux et des jours meilleurs...



À éviter :

  • « Moi aussi je suis un peu fatigué en ce moment »Vous ne vous rendez sans doute pas compte, mais vous êtes en train de comparer une fatigue banale avec un état qui n’a rien à voir. Mais voici ce qui peut se passer derrière les apparences
  • « Tu as bonne mine aujourd’hui, ça va mieux! » C’est maladroit car la « mine » ne reflète pas forcément les douleurs intérieures. Diriez-vous à un proche: « tu n’as pas l’air d’être en train de traverser un terrible divorce »?


  • « Comment lui faire comprendre qu’au moment où elle me parle, je ressens de violentes douleurs comme une multitude d’aiguilles enfoncées dans ma peau, accompagnées de brûlures musculaires et de fers de hache qui me traversent le corps. Ou des vertiges, l’impression d’avoir une très forte fièvre ou je ne sais encore quel malaise simultané ».
  • « Aurais-tu des idées noires / as-tu vraiment le moral ? » La plupart des maladies invisibles n’ont rien à voir avec la dépression - même si c’est une maladie invisible elle-aussi.



Ceux qui souffrent de douleurs ou fatigue chronique ont généralement envie de faire mille choses… mais c’est leur état physique qui les en empêche. Alors quand vous leur demandez s’ils « ont le moral », avec cette suspicion que le problème est dans leur tête, ils peuvent se sentir piégés. Car non, en effet, ils n’ont pas forcément le moral. Difficile d’être positif, avec ces douleurs, cet épuisement, cette incompréhension qui les entoure. Oui, il leur arrive d’avoir envie de pleurer. De hurler parfois. Mais c’est leur état qui leur mine le moral, et non pas la tristesse qui les met dans cet état!

Sources : Sophie Bennarosh, A la recherche de ma santé perdue, Editions du Moment, 2015 [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]



[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]


Beaucoup se reconnaîtront dans ce texte que je relaie ici. Nous vivons chaque jour ce qui y est décrit mais, en même temps, je bénis les périodes où je suis en forme et tant pis (ou tant mieux) si les gens pensent que je suis en parfaite santé! Quelques humiliations de temps en temps quand je me gare sur une place "handicapé" ou que je fais la queue aux caisses prioritaires: des sourires en coin, des remarques auxquelles je réponds ironiquement que tous les handicaps ne se voient pas. Même Ciboulette - qui pourtant est en fauteuil - y a droit! 
La reconnaissance de handicap ne se trouve pas encore dans les Kinder Surprise et sur ce plan, je n'ai de compte à rendre qu'à la MDPH!
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]Sacro-iliite en rémission avec une alimentation sans gluten ni laits animaux, le moins possible de sucres, des huiles vierges et bio, beaucoup de cru et la natation qui me fait le plus grand bien.
Mirzoune
Mirzoune
Irrécupérable en chef
Irrécupérable en chef

Messages : 3832
Date d'inscription : 30/09/2015
Age : 57
Localisation : Paris

https://plus.google.com/u/0/107938879463292017661

Revenir en haut Aller en bas

Revenir en haut


 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum