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Injection de toxine botulique !

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Message  coco74 le Mar 17 Jan 2017 - 16:49

Bonjour à tous,

Grâce à un désistement, j'ai des injections de botox demain matin dans mon mollet et mon quadriceps spastiques !

Quels conseils pourriez vous me donner ? je me dis qu'il faut mettre le paquet sur tous les plans !

Bisous Very Happy

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Injection de toxine botulique ! Empty Re: Injection de toxine botulique !

Message  Mirzoune le Mar 17 Jan 2017 - 17:53

Salut, Coco et bonne année 2017! Je connais la spasticité musculaire en cas de sep (Ciboulette en souffre aussi avec la myasthénie) mais pas les injections de botox pour cette indication. Je viens de voir sur Santé Canada que ça se pratiquait. Par contre, je ne peux pas te dire comment t'y préparer. 

J'ai quand-même trouvé le témoignage de qqun sur qui ces injections on été pratiquées. C'est ici: http://forum.doctissimo.fr/sante/SEP/toxine-botulique-sujet_3657_1.htm

J'espère que ça pourra t'aider!

Bisous et bon courage!  
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Message  coco74 le Mer 18 Jan 2017 - 13:47

Bonjour Mirzoune,


Voilà on m'a fait les piqouses ce matin, 3 dans le quadriceps et 6 dans le mollet avec stimulation électrique, le mollet n'a pas très bien accepté et s'est un peu rebellé Very Happy
Bref , à voir dans le temps si les effets attendus se manifestent... pour l'instant j'ai une douleur de grosse crampe du mollet, il s'est surement senti agressé :twisted: 

Merci pour ton lien, en effet la toxine marche sur certains et pas sur d'autres...comme d'hab !

Je témoignerai des avancées ou des reculs, si ca peut en éclairer certains.

Biz biz

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Message  Mirzoune le Mer 18 Jan 2017 - 23:25

coco74 a écrit:pour l'instant j'ai une douleur de grosse crampe du mollet, il s'est surement senti agressé :twisted: 
 Ouais, j'avais vu ça aussi...
J'espère pour toi que ça ne va pas trop durer...
Bon courage en tous cas! I love you

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Message  coco74 le Jeu 19 Jan 2017 - 16:18

Le service de rééducation vient de m'appeler : je rentre le 6 février en hôpital de jour pour faire du kiné adapté, pour 3 semaines. J'espère que cela portera ses fruits.

En parallèle, je continue sur ma lancée du lâcher-prise (je suis sure que c'est mon esprit de lutte et de contrôle qui me crée des nœuds !!!) et de frugalité (car je mange trop, et ca me fatigue un max !)

Bonne journée à tous !

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Message  Mirzoune le Jeu 19 Jan 2017 - 18:06

C'est où ton service?

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Message  coco74 le Ven 20 Jan 2017 - 7:02

C'est au CH Montauban, service médecine physique - réadaptation. Ils ont une bonne salle de sport + piscine Cool 
J'ai déjà moins de crampes, ouf !

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Message  Proserpine le Ven 20 Jan 2017 - 9:18

Je penserai à toi (6 Février : anniv du mari, ça me tiendra de repère !)

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mais il faut les vouloir comme ils arrivent .

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Message  Mirzoune le Ven 20 Jan 2017 - 11:21

Le Chti a bénéficié de ce genre de programme à Garches. 
Tu pourrais lui envoyer un MP si tu as des questions à poser.

 Il y a un dossier complet SEP sur cette page: Dossier SEP (il faut descendre un peu, c'est le deuxième dossier).

En attendant j'ai trouvé ceci sur Handicapinfo.com
ça te donnera peut-être une première idée.

La rééducation fait partie intégrante du traitement de la sclérose en plaques en complément des traitements proposés par les Neurologues.

Il s’agit d’un traitement à visée fonctionnelle et / ou d’autonomisation maximale en fonction du niveau neurologique et d’une prise en charge du patient dans sa globalité. Il y a une place pour la rééducation à tous les stades de la maladie mais dans tous les cas elle doit intégrer les notions de gestion de la fatigue et de réentraînement à l’effort.

Selon le stade de la maladie les objectifs de la rééducation seront de préserver une fonction (préhension, déambulation…), d’optimiser les capacités résiduelles, de prévenir les complications (urinaires, articulaires…), de proposer des aides techniques dans le cadre d’une démarche de réadaptation (fauteuil roulant électrique, synthèse vocale…).

Que faut-il rééduquer ?

Des troubles de marche souvent complexes
Des troubles de l’équilibre
Une perte d’autonomie partielle ou majeure
La fatigue
La désadaptation à l’effort
Prendre en charge les troubles vésico-sphinctériens, génito-sexuels, les troubles du transit, la spasticité…

Quand faut-il rééduquer ?

Dès l’apparition d’une gène quelle qu’elle soit (boiterie, maladresse, chutes, trouble de l’écriture…)
Quand la fatigue devient gênante
Si une spasticité devient invalidante
Quand se pose la question des aides de marche
Au décours d’une poussée
Pour une prise en charge régulière

Comment rééduquer ?


En kinésithérapie en respectant certains principes : par l’alternance de travail actif puis passif avec des pauses à visée de gestion de la fatigue, par des étirements réguliers bien conduits et ciblés sur certains groupes musculaires, en utilisant la cryothérapie à visée antispastique, en intégrant des techniques de réentraînement à l’effort, en insistant sur la rééducation de l’équilibre et précocement sur l’école des chutes..

En ergothérapie par l’évaluation de l’autonomie, de la préhension, de la prophylaxie rachidienne, en conseillant des aides techniques (couverts, clavier, lestage….).Il s’agit d’une rééducation par l’activité avec une action sur le déficit puis sur les incapacités au début de la maladie puis si besoin par une action sur l’environnement au stade de la réadaptation.

En orthophonie par le travail de la mémoire, la prise en charge des troubles attentionnels ou de concentration, d’une dysarthrie ou de troubles de déglutition.

Qui rééduquer ?

Tous les patients souffrant d’une sclérose en plaques devraient consulter au moins une fois un médecin de Médecine Physique et de Réadaptation
Tant qu’une restauration fonctionnelle est possible (avec une rééducation reposant sur des objectifs précis)
Quand le niveau de Handicap devient trop important intérêt d’une rééducation avec adaptation de l’environnement (fauteuil roulant électrique, domotisation…) c’est-à-dire dans le cadre d’une réadaptation bien conduite.

Où rééduquer ?

En cabinet de kinésithérapie libérale le plus souvent au début mais aussi dans le cadre de prises en charge au plus long cours

En structure d’hôpital de jour quand cela est compatible avec une activité sociale ou professionnelle, sous réserve de la fatigue souvent majorée par les transports

En services de MPR assurant le plus souvent des soins en hospitalisations temps plein permettant , au sein d’une équipe pluridisciplinaire, une prise en charge globale du patient ( spasticité, troubles urinaires, génito-sexuels,fatigue, équilibre, réentraînement à l’effort…)

En centre pour des séjours « loisirs »permettant des vacances ou des périodes de repos pour l’entourage

La rééducation doit être adaptée aux spécificités de la sclérose en plaques qui sont :
La fatigue, la fatigabilité, la thermo sensibilité fréquente, l’évolutivité de la pathologie et le contexte psychologique.

La fatigue qui se traduit souvent par un déconditionnement à l’effort (réversible) sur laquelle on peut agir par des techniques de reconditionnement à l’effort

La fatigabilité dont la prise en charge repose sur les principes de gestion de la fatigue.

L’évolutivité de la maladie se traduisant par la variabilité des symptômes, la nécessaire adaptation des objectifs.

La thermo sensibilité au chaud fréquente avec l’apport des techniques de cryothérapie pour en limiter les effets néfastes.

Le contexte psychologique qui justifie des prises adaptées et des formations des professionnels de santé.

Les objectifs de rééducation doivent viser à la plus grande autonomie possible du patient en fonction de son niveau neurologique, assurer la sécurité des patients en toutes circonstances et permettre la plus grande épargne énergétique possible.

La fatigue:

Quasi constante, précoce « dès le début de la maladie », il s’agit parfois du signe le plus invalidant chez des patients jeunes encore en activité professionnelle. La fatigue n’est pas corrélée aux niveaux de handicap. Elle se traduit souvent comme une brutale sensation d’épuisement, une chape de plomb sur laquelle les médicaments sont peu efficaces.

Elle est souvent décrite comme une sensation de lassitude causée par l’effort quel qu’il soit, intellectuel ou physique. Elle s’accompagne souvent d’une impression anormale et démesurée de pénibilité de l’effort appelée fatigabilité. La fatigue est exacerbée par la chaleur, la récupération est bonne après le repos (d’où l’intérêt de faire des pauses fréquentes).

Si le patient lutte contre la fatigue les temps de récupération deviennent de plus en plus longs et l’épuisement apparaît pour des efforts d’intensité de plus en plus faible.

Les principes de rééducation sont: 

D’alterner les temps de rééducation actifs (où le patient travaille : marche, rééducation de l’équilibre, proprioception…) avec des temps de travail passifs (où c’est le rééducateur qui travaille : étirements musculaires, massages, moulages…)

De bien connaître les signes précoces de fatigue (signes individuels, différents selon les patients)

D’utiliser des protocoles de rééducation individualisés et adaptés au niveau neurologique de chacun

De faire du renforcement musculaire suivis d’étirements en respectant certaines techniques et en proscrivant le travail contre des poids et les techniques d’électrostimulation sur les muscles spastiques

D’utiliser la cryothérapie (= traitement par le froid : bains ou douches froides, enveloppements, cryothérapie focalisée …) avant l’effort et après l’effort si nécessaire

D’utiliser des protocoles de réentraînement à l’effort inspirés du milieu sportif mais encore une fois adapté à chacun utilisant les tapis roulants , vélos, cycloergomètres, motomed, table de verticalisation ou appareil modulaire de verticalisation

D’encourager les activités sportives et le travail en milieu aquatique (température inférieure à celles utilisée en balnéothérapie thérapeutique ou en thalassothérapie car elles sont trop élevées et risque de favoriser une exagération des symptômes et l’impression de lassitude.

La prise en charge de la fatigue impose des actions de prévention comme: 

L’aménagement du temps de travail plutôt que l’arrêt de l’activité professionnelle

La gestion des soucis médicaux intercurrents : poussée, chirurgie, hospitalisation pour traitement d’infections urinaires… qui sont tous des facteurs de désadaptation à l’effort. Un alitement prolongé sans mise au fauteuil, sans verticalisation quotidienne, sans mobilisations, sans travail de la marche quand cela est possible aboutisse à une majoration de la fatigue et de la fatigabilité qui vont limiter les performances des patients pendant plusieurs mois quand cela n’est pas définitif.

L’information du patient et de son entourage car vivre avec quelqu’un de « fatigué » n’est pas sans conséquence sur l’attitude de la famille

L’utilisation rationnelle et précoce des aides-techniques : canne, rollator, déambulateur, fauteuil roulant comme moyen de déplacement moins coûteux énergétiquement qu’une marche instable avec risque de chutes et perte de confiance en soi à moyen terme. Il vaut mieux utiliser son énergie à bénéficier d’un spectacle, d’un musée, d’un repas entre amis plutôt que de s’épuiser durant le trajet pour arriver sur le lieu de réunion et ne pas en profiter à cause de l’épuisement

La prise en charge au long cours du patient par lui-même en s’imposant des pauses, des étirements selon son niveau d’autonomie et en ne laissant pas les autres imposer leur rythme.

La prise en compte de la fatigue doit être systématique quelle que soit la prise en charge proposée. La compréhension et l’adhésion du patient sont obligatoires pour progresser ou maintenir une autonomie correcte et justifie une information claire. Le maintien d’activités ludiques, professionnelles ou familiales est le plus sur garant d’une stabilisation ou d’une amélioration de la qualité de vie.

Les troubles de l'équilibre: 

Fréquents dans la sclérose en plaques les troubles de l’équilibre sont souvent complexes car ils associent plusieurs symptômes : syndrome cérébelleux ( = trouble de la coordination des membres et du tronc par atteinte du cervelet), des troubles de la sensibilité profonde, des déficits moteurs touchant préférentiellement les muscles fléchisseurs au membre inférieur ( fléchisseurs de hanche , de genou et les muscles qui relèvent le pied), des troubles sensitifs superficiels , des douleurs mécaniques ou neurologiques, de la spasticité. 
Souvent les troubles décrits sont apparus en plusieurs temps (soit au décours de poussées soit progressivement) et le patient a souvent mis en place des attitudes de compensation qu’il est très difficile de corriger (parfois même en unité d’hospitalisation temps plein).

Les tremblements et les troubles liés au syndrome cérébelleux sont les plus compliqués à traiter car les médicaments sont souvent peu efficaces et les techniques de rééducation réduites. Elles se limitent souvent à des rééducations de l’équilibre assis puis debout, à des lestages distaux ou proximaux (ajouts de poids en bout de membre) pour ralentir la vitesse d’exécution du mouvement, à une rééducation proprioceptive sur des supports adaptés (plateaux instables, sols mousse, passage d’obstacles, ballons de Klein…).

Il apparaît indispensable chez les patients « marchants » d’y ajouter systématiquement des exercices pour apprendre à tomber et à se relever du sol car en limitant la peur de rester au sol on évite souvent les chutes.

Enfin il faut insister sur le réentraînement à l’effort, la gestion de la fatigue et là plus encore que dans d’autres expressions cliniques de la maladie sur le recours précoce aux aides de marche et tout particulièrement le fauteuil roulant électrique.

L’ergothérapeute apporte souvent des conseils d’adaptation de l’environnement qui soulage les patients : couverts lestés, clavier d’ordinateur adapté, des conseils de lestage (fil de plomb dans le ruban des chapeaux pour certains tremblements du chef…), proposition d’adaptation du logement après des visites au domicile, en particulier pour la cuisine, les sanitaires et le lieu de vie principal.

En conclusion: 

La rééducation doit être proposée précocement au patient souffrant d’une sclérose en plaques car il s’agit d’une prise en charge souvent globale tenant compte de l’existence de troubles urinaires, du transit, de la spasticité, des douleurs… (Traités dans d’autres chapitres).

Il est illusoire de vouloir traiter une spasticité invalidante sans en rechercher les causes (infections urinaires, plaies, fécalome…), de prendre en charge les troubles de marches sans insister sur la posture, l’équilibre et la gestion de la fatigue, de conseiller une gestion de la fatigue sans programme individualisé ni information. Il s’agit d’une prise en charge complémentaire aux traitements proposés par les neurologues et qui n’interfère pas négativement avec ceux-ci.

Il ne s’agit alors pas de traiter la maladie mais d’optimiser les capacités résiduelles de la personne pour lui permettre d’avoir la vie la plus autonome possible c'est-à-dire de pouvoir se gérer selon ses propres lois et ses propres envies.

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Message  coco74 le Lun 23 Jan 2017 - 17:25

Merci Mirzoune !

Cet article est très intéressant.
La spasticité, j'ai fait quelques recherches sur "elle" et franchement c'est un truc à rendre fou, trop complexe !

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Message  Mirzoune le Lun 23 Jan 2017 - 20:00

Le ressenti de Ciboulette, c'est qu'à force de faire des efforts musculaires pour compenser la faiblesse, il se produit une contracture réactionnelle. Comme une sorte de tendinite après un effort trop violent.

J'ai lu sur ligue-sclerose.fr truc qui allait dans le même sens. C'est un PDF à télécharger: 

"La spasticité se définit comme une augmentation du tonus musculaire qui se traduit pas une raideur musculaire persistante, des spasmes ou contractures, ou les deux. 
La spasticité présente au cours de nombreuses maladies neurologiques, n’est pas spécifique de la SEP. Néanmoins, plus de 8 patients sur 10 atteints de SEP présentent une spasticité à un moment ou un autre de leur maladie. 

Au cours de la SEP, la spasticité est probablement liée aux troubles de la conduction nerveuse, secondaires aux lésions qui touchent les fibres nerveuses situées dans le système nerveux central. 
Comme c’est le cas des différents troubles observés dans la SEP, la spasticité peut se manifester par des troubles très variables d’une personne à une autre, et chez une même personne, survenir à différents moments de la maladie et évoluer au cours du temps. 

A côté des troubles qu’elle provoque, la spasticité peut être bénéfique et par exemple, compenser un déficit, une faiblesse musculaire. Certaines personnes peuvent grâce à la spasticité, marcher, se déplacer et/ou se tenir debout (Ciboulette est dans ce cas)
C’est la raison pour laquelle, toute spasticité ne doit pas être systématiquement traitée et seule la spasticité fonctionnellement gênante participant à l’aggravation du handicap, doit être prise en charge."

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Message  coco74 le Mar 24 Jan 2017 - 8:19

Apparemment dans la spasticité il y a un lien également avec les neurotransmetteurs, dont un excès d'acétylcholine

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Message  Mirzoune le Mar 24 Jan 2017 - 10:28

coco74 a écrit:Apparemment dans la spasticité il y a un lien également avec les neurotransmetteurs, dont un excès d'acétylcholine

Possible... Encore que... dans la myasthénie, ce sont les récepteurs d'acétylcholine qui sont attaqués par les auto-anticorps. 
Du coup, la transmission nerveuse "disjoncte" aux portes du muscle. 
C'est vachement complexe, les réactions chimiques...

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