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Message  Parsifal le Lun 1 Oct 2018 - 12:50

Bonjour à tous,
Je suis un jeune homme qui n'est pas loin de la trentaine.
J'ai des problèmes immunitaires (en permanence enrhumé ou autre, allergies) et intestinaux depuis l'enfance (j'ai eu la "chance" de subir beaucoup d'antibiothérapies) et j'ai découvert il y a seulement quelques années que je suis autiste asperger et que je souffre de ce qu'on pourrait qualifier de syndrome d'Ehlers Danlos.
A partir de mes 20 ans, je suis devenu très malade (mon système cardiaque et mes articulations ont commencé à disjoncter avec une aggravation de mes symptômes autistiques et un burnout total), on m'a dit que j'étais spasmophile à l'époque/que je faisais des crises de tétanie, je m'en suis tenu à ça quelques années, mais à force de creuser, je suis tombé sur Ehlers Danlos, la dysotaunomie il y a quelques mois, les travaux de Robert Naviaux, les travaux sur la matrice extracelullaire de McEvoy, et bien entendu l'extrême importance du microbiome intestinal, ce à un niveau assez poussé parce que dans les milieux de santé (traditionnels ou alternatifs) on ignore encore à quel point c'est crucial (peut-être plus que toute autre chose), et lorsqu'on en parle c'est à un niveau très caricatural ou pour véhiculer des choses fausses. 
Certains médecins m'ont aussi dit à l'époque que j'avais la maladie de Lyme, et j'ai dû subir une antibiothérapie très lourde et longue qui a fini de m'achever les intestins, suite à quoi j'ai vécu un choc toxique (probablement une endotoxémie métabolique) qui a assené le coup de grâce à mon système vasculaire.
Le tableau peint fait un peu peur, mais je vais vraiment beaucoup mieux ces derniers mois, et j'ai même pu reprendre une vie professionnelle et sociale semi-active.
Je m'intéresse autrement assez sérieusement à l'alimentation hypotoxique et Seignalet (que je suis plus ou moins) depuis environ 8 ans maintenant (introduit à la base par des personnes comme Venesson à l'époque), j'ai arrêté le gluten et les laitages depuis au moins 8 ans (j'avais repris quelques laitages pendant un an après ma période Ray Peat, mais j'ai fini par arrêter parce que ça ne me réussissait absolument pas).
En parlant de Peat, je suis tombé sur ce forum en suivant les posts de Luc, étant moi-même francophone.
J'ai essayé au fil du temps une pléthore de suppléments et de "diet", pour en nommer quelques unes : Paléo, cétogène, raw vegan, fruitarien, AIP, SCD, oxalate/salycilates, lectines, Perfect Health Diet, Ray Peat, etc, pour petit à petit réussir à comprendre ce qui me faisait du bien. On trouve tellement d'informations contradictoires (information overload) qu'il est difficile de faire la part du vrai et du faux.
Pour finir, en travaillant sur mon microbiome intestinal, j'arrive depuis peu à réintroduire une certaine diversité alimentaire, certains aliments qu'il m'était impossible de consommer pendant des années sans éprouver une tripotée de symptômes atroces (que je peux consommer maintenant tout à fait normalement).
Je suis à ce jour toujours en cheminement pour continuer à améliorer ma santé, j'ai beaucoup de pistes très intéressantes qui continuent à me faire aller mieux et je suis certain que j'apprendrai des choses intéressantes, et que je pourrai partager aussi des informations pertinentes.
Bonne journée à tous.
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Message  Luc le Lun 1 Oct 2018 - 13:24

Parsifal a écrit:
 j'ai découvert il y a seulement quelques années que je suis autiste asperger et que je souffre de ce qu'on pourrait qualifier de syndrome d'Ehlers Danlos.
A partir de mes 20 ans, je suis devenu très malade (mon système cardiaque et mes articulations ont commencé à disjoncter avec une aggravation de mes symptômes autistiques et un burnout total), on m'a dit que j'étais spasmophile à l'époque/que je faisais des crises de tétanie, je m'en suis tenu à ça quelques années, mais à force de creuser, je suis tombé sur Ehlers Danlos, la dysotaunomie
(…)
Le tableau peint fait un peu peur, mais je vais vraiment beaucoup mieux ces derniers mois, et j'ai même pu reprendre une vie professionnelle et sociale semi-active.

Je m'intéresse autrement assez sérieusement à l'alimentation hypotoxique et Seignalet (que je suis plus ou moins) depuis environ 8 ans maintenant ...
(…)
Pour finir, en travaillant sur mon microbiome intestinal, j'arrive depuis peu à réintroduire une certaine diversité alimentaire, certains aliments qu'il m'était impossible de consommer pendant des années (…)

Je suis à ce jour toujours en cheminement pour continuer à améliorer ma santé, j'ai beaucoup de pistes très intéressantes qui continuent à me faire aller mieux et je suis certain que j'apprendrai des choses intéressantes, et que je pourrai partager aussi des informations pertinentes.
Présentation de Parsifal 2534373831  Parsifal
Avant de "réfléchir" plus avant, est-ce que tu pourrais préciser si les symptômes de la dégradation de tes tissus conjonctifs se rapprochent +/ de la sclérodermie systémique (SD).
Selon Jean Seignalet, la sclérodermie est une maladie immunitaire appartenant au groupe des connectivites (atteinte du tissu conjonctif) ou des collagénoses (atteinte du collagène), et non la sclérodermie localisée, purement dermatologique. L'accumulation du collagène dans le derme, le tissu sous-cutané et les différents viscères conduit à la fibrose et à la sclérose, expliquant la plupart des manifestations cliniques de la SD. 
Si c'est le cas, Seignalet a traité 14 patients atteints de SD, avec une rémission complète dans 10 cas sur 14.
PS: je vois que tu progresses, en expérimentant pas mal de pistes, avec des améliorations. C'est bon signe. Présentation de Parsifal 4179239413
A bientôt.
Présentation de Parsifal 2028963087
PS2: Tu peux ouvrir un post plus spécifique, si tu le souhaites, à l'abri des moteurs de recherche.


Dernière édition par Luc le Mer 3 Oct 2018 - 22:21, édité 1 fois

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Message  Parsifal le Lun 1 Oct 2018 - 14:04

Merci Luc ! Quels sont les forums à l'abris des moteurs de recherche ?
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Message  Luc le Lun 1 Oct 2018 - 14:12

C'est ici sur le forum, dans l'espace soutien:
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Tu peux faire un copier / coller des caractéristiques principales si tu veux faire une synthèse des "symptômes" + ton ressenti en conclusion. Pas d'obligation …
tu fais comme tu le sens.
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

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Message  Proserpine le Lun 1 Oct 2018 - 14:49

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Tu as un sacré parcours ! et, sans nul doute, beaucoup de choses intéressantes à nous partager...

A bientôt, j'espère

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Message  Proserpine le Lun 1 Oct 2018 - 14:54

Sur l'autre sujet, tu dis que tu es musicien : si ce n'est pas indiscret, on peut en savoir plus ? "Parsifal" ? Musique classique ?

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Message  Parsifal le Lun 1 Oct 2018 - 18:40

Merci pour l'accueil, j'étais batteur/percussionniste avant de tomber malade et en phase de devenir professionnel (le travail intensif a probablement beaucoup contribué à me rendre malade plus tôt), je jouais aussi plusieurs austres instruments mais à un niveau beaucoup plus modeste. Depuis mes problèmes de santé je ne joue plus beaucoup, mais je compte me mettre à la composition une fois que cela ira mieux.
J'anticipe les questions à propos de ce que j'aime : Donc j'apprécie principalement le jazz, le rock progressif, la musique électronique, la world music, la musique de film/OST et la musique classique.
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Message  Proserpine le Lun 1 Oct 2018 - 19:17

Super ! tu as plein de cordes à ton arc... Je souhaite que tu puisse t'y mettre rapidement...

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Message  Parsifal le Lun 1 Oct 2018 - 19:19

Merci !
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Message  Mirzoune le Mar 2 Oct 2018 - 8:28

Super préz' Parsifal! 


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