Elena-Mary SIBO H2S

**Elena-Mary** Sam 22 Oct 2022 - 14:26

Bonjour à tous ! Smile

Je suis tombée sur ce forum un peu par hasard, et j'ai le sentiment que c'est une mine d'informations ! J'échange déjà pas mal sur les groupes sur les réseaux sociaux, et c'est là que j'ai eu le plus d'informations pertinentes.

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Bref, pour la petite histoire, j'ai 31 ans et des diarrhées violentes depuis l'âge de 15 ans. Au fil des années, de plus en plus de selles anarchiques tout au long de la journée. De plus en plus d'intolérances alimentaires également.
Des douleurs atroces, un ventre de femme enceinte...
Sans compter la fatigue, les rhumatismes, etc.

Like a Star @ heaven

J'ai passé les tests SIBO au glucose et au lactulose. Négative au glucose. Sur mon test au lactulose, les taux H2 et CH4 sont très bas. On m'a parlé de "flatline" pouvant laisser supposer un SIBO H2S ou une configuration H2S.

J'ai été traitée par Rifaximine entre le 04 et le 18 octobre. Je viens de terminer, et ne vois pas d'amélioration pour le moment.

J'ai un RDV avec un spécialiste du SIBO à la fin du mois de Novembre. J'espère obtenir des réponses même si je n'y crois plus trop.

Depuis, j'ai arrêté de travailler. Je n'ai absolument plus aucune vie sociale. Même aller faire mes courses est devenu un cauchemar, car toujours prises de selles impromptues et donc le risque de me faire dessus ....

Voilà, merci à ceux qui auront pris le temps de me lire.

À bientôt

EDIT : pour info, je réside en France, région Île de France

Invité Sam 22 Oct 2022 - 14:46

Salut Elena et bienvenue à toi,

Tu peux dans l'immédiat, lire à droite ou à gauche les différents journaux de suivi dont le dernier en date, celui de Nanou 59 afin de t'imprégner de la "culture sibo" = démystifier le phénomène.

Dans un 2e temps, si tu le souhaites il est possible de poster un journal de suivi à l'abri des moteurs de recherche --> [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
On fera le point sur ta situation (indispensable pour collationner l'anamnèse|idiopathie) car tes problèmes dépendent d'opportunistes présents là ou il ne faudrait pas mais qui n'auraient pu se mettre en place sans condition sous-jacentes favorables à l'installation de ce phénomène

Avant d'envisager de guérir, il faut viser la rémission et pour cela, maîtriser toutes les conditions sous-jacentes (stress, thyroïde, axe parasympathique, intolérances alimentaires (igG), etc...)

A bientôt de te lire Wink

**Luc** Sam 22 Oct 2022 - 15:57

L'essentiel a été dit par Darky.
Parcours à ton aise.
A+
Luc

**Elena-Mary** Dim 23 Oct 2022 - 18:49

Bonjour Darky et Luc,

Je vous remercie pour votre accueil. Je vais préparer mon journal de suivi, et il risque d'être bien chargé ! ahah !
Concernant le SIBO, j'ai commencé à accumuler quelques petites connaissances grâce aux groupes sur les réseaux sociaux, mais je vois en effet que c'est très dense, qu'il existe énormément de formes différentes et de causes sous-jacentes très difficiles à cerner.

Le suivi par les gastro-entérologue est lamentable. Il existe déjà une association "intestin irritable", mais je souhaiterais créer une association SIBO pour éveiller les consciences, j'aimerais beaucoup mobiliser l'état également pour faire reconnaître le SII par la MDPH. Je ne sais pas dans quelle mesure c'est possible.

En tout cas, merci aux personnes comme vous qui partagent leurs connaissances et accompagnent d'autres malades ! Votre aide est très précieuse !

A bientôt !

bye-bye1

Elena

Invité Dim 23 Oct 2022 - 19:19

Association intestins irritable = IBS, sachant que les statistiques même en France sont reconnues par les gastro-entérologues = 80% de ces IBS sont... post-infectieux, donc... des sibo et ils le savent sauf que c'est trop compliqué pour eux de soigner ce genre de trucs :

ils envoient les patients aux urgence pour se faire dépister en prétextant "si vous ne le faites pas je ne peux rien pour vous"
une consultation gastro est de 30 minutes = très insuffisante pour que le patient ait le temps d'expliquer son problème = on voit tous les journaux de suivi ici qui demandent beaucoup de temps, sachant qu'encore et toujours d'après les stats, en France cette fois, le temps général de parole accordé au patient pendant les consult n'est que de 12 % (à peine)
traiter un sibo même avec RDV répétés est bcp moins rentable pour les gastros, trop compliqué, qui préfèrent des chemins tout tracés avec des pathologies qui mènent au bloc 1 journée par semaine = des sousous !
le sibo est à l'instar de la culture périphérique médicale holistique et micro-nutritionnelle, boudé par les médecins, dont encore certains à notre époque, pensent que cette "maladie" est surtout le fruit du stress. Spa faux sauf que dans le fond... il y a une présence opportuniste qu'il faut traiter, tout en tenant-compte effectivement du stress et de ses implications
le conseil annuel des gastros n'est absolument pas une référence, on s'y goitre d'auto-satisfaction sur fond de petits fours en proposant des solutions toutes faites à des problèmes complexes qui évoluent multi-factoriellement d'un individu à l'autre (= charlatanisme et échec de la prise en charge projetant durement le patient dans l'errance médicale). On apprend donc que les IBS (dont 80% sont post-infectieux... et souvent à base d'escherichia coli), seront "traités de façon générique" dorénavant à l'aide d'alflorex (align), un probiotique qui dans certains cas (pas si isolés que ça), promeut la production de méthane (gaz hautement constipatoire, donc promouvant la rétention bactérienne et la stase), dont une partie de la population en est porteuse (certainement des archées déjà présentes dans le microbiote, mais qui ne posent aucun problème tant que "le porteur sain" ne subit pas une réduction de certaines espèces stabilisantes et|ou, ne subisse la mise en place combinée de certaines conditions sous-jacentes aboutissant à de l'hypo-motilité intestinale avec réduction de la phase 3 du complexe moteur migrant.

J'en ai toute une valise comme ça qui montre bien que les toubibs sont plus préoccupés par l'envers du décors malgré leur attachement sacro-saint au serment d'Hypocrate = à savoir leur "abonnement à vie aux lobbies pharmaceutiques qui, en fin de compte, sont ceux qui déterminent comment les médecins sont formés et quelles pathologie ils vont devoir accompagner et non pas guérir alors que cela est possible si pris à temps et de façon compétente...

A bientôt e te lire, tu peux t'inspirer de mon journal pour créer le tien, afin d'essayer d'être le plus exhaustif possible = pénible de devoir tirer les vers du nez à quelqu'un en sentant "que cela n'est pas tout" pour découvrir qu'effectivement il y avait encore d'autres problèmes. Ca fait néanmoins partie de la facture et j'envisage de pondre un sujet rien que pour la prise en charge du sibo, mais c'est tellement de boulot que pour le moment, j'ai mes propres problèmes à traiter

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On en reparle dans ton journal de suivi Wink

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