Juan - SIBO + diagnostiqué Crohn

Bonjour à toutes et tous,


Après être tombé un peu par hasard sur le forum, c'est à mon tour de me présenter et de vous raconter mon histoire.

Je suis journaliste, basé en Bourgogne. J'ai 36 ans.
J'ai été diagnostiqué Crohn en 2012.
J'ai eu une enfance et une adolescence très heureuses, tout à fait normales, mais mes problèmes intestinaux ont commencé à survenir durant mes années étudiantes, à partir de 2006, 2007. Après plusieurs années de dégradation, j'ai été hospitalisé en 2012 pour une atteinte de l'iléon, couplée à une appendicite compliquée. C'est à ce moment que le terme de Crohn a été évoqué. Les années suivantes ont été balbutiantes. En 2013, 2014, 2015, de fréquentes périodes incluaient des phases de digestions difficiles, mais tout était plutôt gérable. Tout a basculé en 2016 après une phase plus ou moins agressive de traitement par Pentasa puis corticoïdes (locaux puis systémiques). Ces deux types de traitement ont amélioré les symptômes très rapidement, avant que de violentes rechutes ne surviennent dans la foulée, créant une forme de dépendance jusqu'à arriver dans une sorte d'impasse.

Hospitalisé en septembre 2016 dans un état très dénutri, j'ai été nourri sous Modulen avant une opération chirurgicale le 26 septembre 2016 : j'avais de multiples fistules. Malheureusement, 3 jours plus tard, j'ai fait une péritonite post-opératoire et ai été sauvé de justesse. On m'a alors retiré une partie importante du côlon et un petit peu de grêle. Deux stomies ont été placées, avant d'être retirées dans l'année qui a suivi, en 2017.

La bonne nouvelle, c'est que j'ai été "blanchi" à cette période et que pour la première fois depuis des années, ma CRP et la calprotectine étaient excellentes. Une nouvelle vie a commencé.

Jusqu'alors, je n'avais jamais établi de lien direct entre mon alimentation et mes problèmes, si ce n'est pour suivre les indications que l'on voyait partout (manger sans résidu, éviter la nourriture vraiment malsaine type junk food etc etc). Après une coloscopie en décembre 2018 indiquant la présence de petites ulcérations revenues, on m'a proposé de prendre une combinaison d'immunosupresseurs (anti TNF-alpha et IS classiques). Devant la lourdeur des effets secondaires potentiels, j'ai refusé. D'autant que suite à un contrôle préalable au traitement, on a découvert une tuberculose latente (qu'on a traité par antibio Rifinah, qui m'a fait un bien fou sur le système digestif aussi - ce qui m'a fait tilter une première fois sur l'aspect très "bactérien" du problème, j'y reviendrai..).

Suite à cela, j'ai continué mes recherches et j'ai commencé à établir un rapport encore plus précis entre l'alimentation et mes soucis. J'ai alors commencé à éviter les sucres rapides le plus possible. J'ai réduit aussi les produits laitiers et supprimé totalement les aliments industriels. S'en est suivie une période très faste, agréable, lors de laquelle ma CRP était quasi nulle (elle était de toute manière toujours très basse depuis 2016, même quand les ulcérations sont revenues). Surtout, je n'avais plus aucun symptôme digestif, durant toute l'année 2019 où j'avais pris l'antibiotique (destiné à la base pour la tuberculose) et jusqu'à mi-2020.

C'est au printemps 2020 que quelques symptômes sont revenus, suite au premier pic de Covid. Depuis, j'ai réalisé une coloscopie, récente (2021), montrant à nouveau des ulcérations sur mon grêle. J'ai recommencé à changer mon alimentation et j'en ressens les effets mais je suis un peu perdu. Régime Seignalet, protocole AIP, régime paléo, régime cétogène, régime FODMAP : j'ai eu tellement de difficultés à savoir vers quelle alimentation me tourner L'AIP a été le plus bénéfique dans mon cas.
Par ailleurs, je suis très mince et je n'ai pas non plus une réserve énorme.

C'est là que je me suis tourné vers le protocole du Dr D'Oro. Après un breath test, on m'a suspecté un SIBO à sulfure d'hydrogène. Je l'ai traité, plutôt avec succès, à l'huile d'origan émulsionnée ADP, couplée à du butyrate. Les choses se sont stabilisées mais mon immunité reste difficile à dompter dès que je sors de l'alimentation anti-inflammatoire. J'évite pourtant le gluten, les produits industriels, laitiers (tous les "ennemis" bien identifiés), mais un simple aliment un peu inconnu ou une mauvaise combinaison peut se faire ressentir. Tout comme un changement d'environnement, de température, d'heure comme en ce moment... Et parallèlement à ce problème du SIBO, j'ai le problème de l'immunité qui a tendance à s'emballer très vite. D'où l'idée d'y aller en douceur, sans die-off trop important... Bref, je marche sur un fil constamment. Je suis persuadé du lien intime entre SIBO et Crohn. Comme du lien entre SIBO et "intestin irritable". Des termes assez génériques qui reviennent fréquemment en France, selon que l'on trouve des ulcères à l'intestin ou pas au moment des colos... Un SIBO pourrait être sous-jacent dans tous les cas. J'ai cette conviction que si toutes les personnes ayant un SIBO n'ont pas Crohn, toutes les personnes diagnostiquées Crohn pourraient avoir un SIBO. D'où l'idée de maîtriser la bête au maximum pour éviter de voir l'immunité s'emballer. Bref, se pencher vraiment sur ce qui se passe dans ce champ de bataille qu'est l'intestin. Le tout avec une approche holistique, où la gestion du stress, des émotions, de la respirations et des nerfs (notamment ce fameux vagal) seraient d'autres points clés.

Ma curiosité et mon métier m'ont amené à faire énormément de recherches sur les problèmes intestinaux. J'ai découvert l'importance du nerf vague.
Je me suis aussi constitué un arsenal de compléments alimentaires : vitamines et nutriments (glutamine, zinc, zinc/l-carnosine, citrulline, vitamine d, vitamines b, magnesium, potassium, molybdène, omega-3, PEA, resveratrol, jus de myrtille ou grenade...), plantes antibactériennes ou anti inflammatoires (EPS de noyer, origan, Neem, thym, romarin, absynthe, armoise, curcuma sous forme hautement concentrée...).

Au niveau de mes repas, je ne mange plus de protéines le soir. Ma journée type est configurée de la manière suivante :
==> Rien pendant la nuit, rien avant 10h30.
==> Je bois de l'eau en me levant. Parfois une tasse d'eau chaude sans rien.
10h30 : un grand verre d'eau avec : L-glutamine (2,5g), vitamines B, Zinc (Ergy Mag)
Eau
==> 12h : prise d'enzymes puis déjeuner (1 gel. d'enzymédica Gold)
toujours la même structure : une protéine de 100 g cuite à 100/110° max (soit poisson frais Picard type saumon, soit cuisse de poulet bio, soit escalope de dinde) + une bonne portion de légumes (carottes ou patates douces vapeur, parfois frites de patates douces si je "craque") + un féculent (riz blanc jasmin ou basmati cuit vapeur) + un gras sain (huile d'olive).
Si je suis en "round" : plantes antibactériennes.
ex : ATP Origan + Bucyrate
==> FIN DU REPAS vers 13h30-14h
Puis
RIEN DANS L'APREM. Ni boisson, ni nourriture. Pas de collation.
==> 17h ou 17h30 : un verre d'eau avec chlorophylle magnésienne (jus vert), ou zéolithe, ou tourbe acides humiques.
==>19h - prise d'enzymes (1 comp.) puis dîner : 1 large portion de glucides (souvent bananes plantain vapeur, parfois patate douce, ou carottes, ou un légume type fenouil, céleri rave), et donc très très rarement une protéine, parfois 1 fruit (myrtille ou jus de grenade).
Si je suis en "round" : plantes antibactériennes.
==> En soirée : parfois tryphala, mais pas tard (max 22h). Parfois eau chaude avec thym, ou menthe (max 21h aussi). Parfois un chélateur.
==> Plus rien jusqu'au lendemain matin (jeune intermittent).


J'ai remarqué la présence de mucus dans mes selles après avoir consommé de la banane plantain. Mucus qui peut devenir sanguinolent si je "force" un peu dans une période d'énorme constipation.

Je prends aussi du tryphala (mais n'emballe-t-il pas trop mon immunité ?), essaie de gérer mon stress avec de la sophrologie ou des bols tibétains.

Malgré tout cela, il y a encore des périodes de moins bien. Parfois de la fatigue. Peut-être du die-off certainement. Et toujours ces gaz violents qui peuvent me faire gonfler le ventre, entrainer constipation ou diarrhée.

Est-ce que je suis sur la bonne voie ? Si c'est le cas, est-ce qu'il y a quand même des choses potentiellement problématiques ? Qu'est-ce qui pourrait poser problème pour l'immunité ? Est-ce que mon repas du soir est trop typé "glucides" ? Est-ce que je dois faire des pauses dans les chélateurs ? Est-ce qu'il y a des mauvaises associations dans tout cet arsenal ? etc etc
Autant de questions qui restent en tête.

Je suis tombé sur vos réflexions et publications dans ce forum. Votre approche globale et la précision de vos propos m'ont éclairé sur un grand nombre de points. Pour le Sibo. Mais aussi pour Crohn, où vous allez à contre-courant de nombreux médecins en expliquant les bienfaits potentiels des antibios type Ciprofloxacine (ou Métronidazole, ou le fameux Rifaximine).
Pensez-vous qu'un antibiotique de ce type serait la solution pour gérer à la fois SIBO et Crohn, et moins "tâtonner" ?

Votre contact représente un motif d'espoir pour moi. J'aimerai pouvoir avoir votre éclairage. Et je vous salue, toutes et tous, pour votre courage.

Au plaisir de vous lire,

Juan

Salut Juan, bienvenue à toi,

je te vois "grenouiller " depuis un certain temps et je constate que tu as franchi le pas pour nous parler = un bon début.

Ton cas est sans doute très complexe avec des conséquences dès lors que tu sors de l'équilibre qui te permet de tenir, aussi, je te demanderais de bien ouvrir avant tout un journal de suivi : genre "journal de suivi de Juan, Crohn|sibo par exmple à l'abri des moteurs de recherche dans la section [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

Il est préférable de dédier un fil pour "traiter" de tes problèmes

On te répondra lorsque ton sujet sera créé sachant que plus la description, (anamnèse|idiopathie) sont précis et plus les réponses sont adaptées

A bientôt de te lire

Bonjour darky35, merci pour ton retour et ces gentils mots

Je vais de suite ouvrir un journal dans cette section, histoire de bien structurer tout ça.

Dans un premier temps, je vais re-copier-coller mon message de présentation, qui me semble vraiment le plus précis possible par rapport à ma situation et son historique. Et j'aurais plaisir à mettre à jour ce journal, lire vos remarques et posts, tout en essayant aussi de contribuer au débat dès que je trouve quelque chose

J'aurais sûrement des questions, des curiosités, des réflexions qui me viendront en tête... Comme nous tous je pense

Il est possible que je ne vois pas tout de suite vos réponses si je ne me suis pas connecté, si c'est le cas, je m'en excuse par avance.

Au plaisir de vous lire, toutes et tous, et merci encore.

Bonsoir Juan,

Bienvenue parmi nous ! 
Tu as l'air déjà bien renseigné ! 
Je te souhaite de trouver des réponses supplémentaires !

A bientôt !

Elena-Mary a écrit:Bonsoir Juan,

Bienvenue parmi nous ! 
Tu as l'air déjà bien renseigné ! 
Je te souhaite de trouver des réponses supplémentaires !

A bientôt !

Merci beaucoup : ))