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Message  Gaffal le Dim 22 Avr 2018 - 10:45

Bonjour à tous
Depuis plusieurs années , en hivers , aparaissaient des douleurs sterno-claviaires
mais il à fallu que la clavicule enfle pour de bon , l' hivers 2017, pour que l' enquête avance !
 radios, scanner, irm, scintigraphie et osteodensito
   15mn aprés le scanner , j' avais mon diagnostic SAPHO, confirmé par la scinti
 
   en resumé: maladie autoimunne ciblée Synovite, Acné, Pustulose, Hyperostose, Osteite
     certainement assez cousine avec la polyarthrite rumatoide (un cas dans ma famille)
   de plus l' ostéodensitometrie m' a indiqué etre à la limite de l' ostéoporose...

En premiere intention on m' prescrit ibuprofene et ketoprofene , trés efficaces sur cette douleur
  mais beaucoup d' effets secondaires audela 3 jours , même à 1/2 dose..
Au long cours on m' a proposé un traitement aux biphosphonates.
  mais cela non plus, ne traite pas les causes de la maladie
  les effets secondaires sont potentiellement assez horribles
  donc avec un bilan benefice - risque aussi mitigé , et les conseils de mon dentiste , j' ai du refuser.

Aprés m' etre bien documenté sur le web , et les bons conseil d' une amie
 en fevrier 2017 , j' ai attaqué un regime Seignalet , sans gluten , sans caseine , sans sucres rapides...
  avec arret total des antalgiques.

Le rumatho ne voulait pas me croire ,
  mais 4 jours aprés ,  la douleur avait considerablement diminuée
   et 10 jours aprés ce n' etait plus que cendres chaudes !

Plus tard j' ai aussi pris de la vit D , aprés qu' une analyse ait mis en evidence un taux sérique à 18 ng/ml
  on m' a prescrit 880 UI de D3 et 1000 mg de Ca
  mais j' ai assez vite compris que ce n' etait pas une bonne approche

bref j' ai passé un bon eté , automne
 puis avec les mauvais jour , un peu d' inflammation s' est reinstallé au niveau de la clavicule.
En me documentant sur tout ce qui peut avoir une action anti-inflammatoire , anti IL6
 je suis retombé sur la vit D3 et sa bonne alliée , la Vit K2 (que mon generaliste ne connaissait pas)
  ce coup ci , j' ai essayé la D3 à 3000 Ui /jour + K2 mk7 45 mcg + K2 mk4 3000 mcg
   et en 4 jours , plus aucunes douleurs , inflammation resorbée...

Au 1er de l' an 2018 , quelques entorses au regime Seignalet ,
  m' ont causé un petit réallumage , bien vite eteint

Les analyses sanguines , qui avaient en general plusieurs points dans le rouge ,
 sont toutes repassées au vert , il ne me reste que la CRP qui traine autours de 10 points
  je note aussi une pleiade d' ameliorations innatendues...
Bref Merci prof Seignalet , Merci D3 + K2
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Re: Presentation de Gaffal

Message  Luc le Dim 22 Avr 2018 - 11:10


Seignalet a traiter avec succès le SAPHO eet il en parle dans son livre p 554 (5ème édition).
Seignalet a écrit:Le raisonnement que je viens de développer attribue l'origine du
SAPHO à la prolifération d'une bactérie intestinale dangereuse dans un
intestin grêle à la muqueuse trop perméable. Il était donc tentant d'essayer
le régime alimentaire ancestral comme traitement. La méthode a été appliquée
chez cinq malades et a obtenu deux améliorations nettes et trois
rémissions complètes. Je résume ici l'histoire d'un de ces succès complets.
(...)
NB: Il y a une dominante inflammatoire qu'il faudrait soulager, mais pas comme proposé par la médecine conventionnelle, avec biphosphonates.
Je t'invite à aller lire la docu sur ce forum sur la phytothérapie.
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Note qu'il y a aussi une composante encrassage (perméabilité intestinale).
Tu as fait le bon choix ...
Installe-toi à ton aise et parcours le forum.
Ensuite tu pourras ouvrir un post perso, journal de Gaffal, si tu le souhaites et on développera ...
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« Dans la vie, il y a 2 catégories d'individus : ceux qui regardent le monde tel qu'il est et se demandent pourquoi; ceux qui imaginent le monde tel qu'il pourrait être et se disent : pourquoi pas ? »
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merci pour l' acceuil

Message  Gaffal le Dim 22 Avr 2018 - 12:08

En effet j' ai dans l' idée de parcourir le fofo , j' en ai pour un temps certain...
Concernant les causes originelles de ce genre de maladie auto-imunne , c' est le neant ...

aussi je mene une longue enquete du style :
pourquoi en hivers ?  vit D ?
pourquoi la clavicule gauche ? (nombreux cas) vaccins à l' epaule gauche ?
ah et j' ai depuis peu un avis de proffesseur americain qui emet la possibilité d' une lyme discrete

Bref vu ce que j' ai pu constater dans le monde medical
j' ai decidé de me prendre en charge
et j' ai bien l' impression que votre forum va m' y aider
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Re: Presentation de Gaffal

Message  Proserpine le Dim 22 Avr 2018 - 16:07

Bienvenue Gaffal
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Bonne lecture
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Re: Presentation de Gaffal

Message  Mirzoune le Dim 22 Avr 2018 - 17:43

Bonjour et bienvenue sur le forum, Gaffal! 

Je ne reprendrai pas les détails de ta présentation mais je pense que tes hypothèses sont très pertinentes. 

N'hésite pas à parcourir les recoins du forums et à déterrer les sujets qui t'intéressent. J'espère avoir le plaisir de te lire bientôt!
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Re: Presentation de Gaffal

Message  Celine57 le Dim 22 Avr 2018 - 18:10

Gaffal a écrit:

Bref vu ce que j' ai pu constater dans le monde medical
j' ai decidé de me prendre en charge
et j' ai bien l' impression que votre forum va m' y aider
Bienvenue au club! et encore tu as de la chance que ton dentiste t'ait déconseillé les bisphosphonates ....
Tes préoccupations rejoignent les miennes, ça me fait bien plaisir parce que ça me permettra peut-être de creuser encore davantage, avec l'aide éclairée de Luc et des autres bien sûr..

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ah mon dentiste

Message  Gaffal le Dim 22 Avr 2018 - 21:10

Celui là il détonne
je l' ai connu débutant mais avec une technicité loin de la vieille ecole.
 avec d' autres jeunes ils ont monté un cabinet ultra top qui marche fort.
Je ne sais pas encore s' il connait Weston Price
mais il va bientôt etre étonné de voir que ma gingivite chronique à disparue
 et basta aussi pour mon détartrage habituel !
Il à deja eu des patientes sous biphosphonates ... galere...
 je ne comprends pas que l' on prescrive encore ça ! lui non plus.
Suite à mon refus  mon rumatho m' a dit qu' il ne pouvait rien de plus pour mon cas
 et le Seignalet ça le fait marrer. Ok bye
Bon du coup generaliste parti à la retraite  spécialiste largué
 Un an que je creuse et visiblement ça me reussit
   j' ai pu faire tous les boulots manuels de la vigne sans soucis
    de la spéléo d' explo bourrin vers -300m par 5/100 de CO2
 je pense qu' il me manque encore un ingredient pour etre en totale remission
    vu que la CRP fait encore un peu des siennes.
Remerciments à Sonia (elle aussi Seignalet l' a sauvée )
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Re: Presentation de Gaffal

Message  Mirzoune le Lun 23 Avr 2018 - 15:12

Gaffal a écrit:
 je pense qu' il me manque encore un ingredient pour etre en totale remission
    vu que la CRP fait encore un peu des siennes.

La CRP peut être longue à descendre. Pour moi il a fallu 2 ans à partir du moment où j'ai commencé "Seignalet".

Tu prends quoi comme complément? 
As-tu essayé l'ostéopathie ou la chiropratique? 
As-tu tenté un sport (pas violent)?

Si ta CRP est élevée, comme c'était mon cas avec une sacro-iliite, Seignalet seul ne suffira pas (ou alors tu as vraiment de la chance!). 

La technique que j'ai adoptée: 
- Passage à une alimentation crue le plus possible. Au moins 50/50.
- Une remise en route de la machine chez une ostéopathe très compétente + un programme de rééducation adapté + de la natation chaque fois que possible 
- oméga 3 riches en EPA avec la curcumine et la vitamine D...

Evidemment, je ne suis pas arrivée à tout ça d'un seul coup mais au fur et à mesure de mes découvertes. Voilà pourquoi il a fallu 2 ans. La synergie de tout cela a fait baisser le niveau inflammatoire jusqu'à ce que la CRP redevienne normale. Mais tu garderas ce point faible qui restera à surveiller...

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CRP

Message  Gaffal le Lun 23 Avr 2018 - 20:07

A la scinti , j' ai de gros degats inflammatoires sterno-claviaires,
  qq point sur les cotes et de l' inflam sacro-iliaque disymetrique.
Donc il etait urgent d' agir ..
Sonia à mis plusieurs années , elle etait alitée sous morphine depuis 6mois
  je sais que je doit etre patient !

la CRP est pour moi un signal que la bête est encore tapie , prête à bondir !
 Tant que mes lymphocytes memoire seront actifs , y aura toujours ce damoclés.
   mais je cible aussi les cytokines en exces, surtout les Il-6...
j' ai toujours fait du sport , plutot endurance, pas de compet bourrin

En plus du Seignalet ,
j' essaye d' eviter tout ce qui est pro-inflammatoire et acidifiant
En complementation reguliere :
   omega3, D3 et K2's
en complementation variable :
  A foie morue , C hivers , MG biglycinate , Curcuma normal ou longvida
plus occasionelle :
   Q10 ubiquinol effort , quercetin accouphenes , B12 reserves , NAC (si repas arrosé ou nez bouché)
 mais jamais tout ça à la fois hein !

Pas besoin de reeduc, je n' ai jamais arreté l' activité , même en serrant les dents..
c' est un point tout à fait essentiel contre l' osteoporose.

Tout à fait d' accord qu' il faut raisonner comme une somme de details qui soignent un tout.
mais il me manque ce detail qu' est le lien entre mauvais temps et inflammation ?
 je pense me bricoler une lampe de luminotherapie pour les mauvais jours ??
  quid melatonine vs dopamine ?
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Re: Presentation de Gaffal

Message  Mirzoune le Lun 23 Avr 2018 - 20:59

Tu dois quand-même bien dérouiller question douleurs. Je compatis...

Pas grand-chose à redire sur ta supplémentation, sinon que, pour la vit.C et le curcuma, perso, je les prendrais en continu. 

Il y a peu, j'ai tenté le tapis d'acupression et je suis bluffée. Une fois le poids du corps bien réparti sur les pointes, c'est très supportable. Bénéfice réel sur détente musculaire, drainage au niveau des articulations douloureuses et gonflées, effet endorphinique. Inutile de taper sur un produit coûteux mais voir la taille du matelas et compléter avec un coussin pour les épaules et les cervicales...

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Re: Presentation de Gaffal

Message  Luc le Lun 23 Avr 2018 - 21:12

Gaffal a écrit:1.je pense me bricoler une lampe de luminotherapie pour les mauvais jours ??
 2.  quid melatonine vs dopamine ?
Très bonne idée la lumminothérapie (blue light).
2.attention à l'excès de prolactine, dopamine et cortisol.

Ray PEAT a écrit:
For a long time, gelatin's therapeutic effect in arthritis was assumed to result from its use in repairing the cartilage or other connective tissues around joints, simply because those tissues contain so much collagen. (Marketers suggest that eating cartilage or gelatin will build cartilage or other collagenous tissue.) Some of the consumed gelatin does get incorporated into the joint cartilage, but that is a slow process, and the relief of pain and inflammation is likely to be almost immediate, resembling the antiinflammatory effect of cortisol or aspirin.
Inflammation produces fibrosis, because stress, hypoxia, and inadequate supply of glucose stimulate the fibroblasts to produce increased amounts of collagen. In lungs, kidneys, liver, and other tissues, glycine protects against fibrosis, the opposite of what the traditional view would suggest.
Since excess tryptophan is known to produce muscle pain, myositis, even muscular dystrophy, gelatin is an appropriate food for helping to correct those problems, simply because of its lack of tryptophan. (Again, the popular nutritional idea of amino acids as simply building blocks for tissues is exactly wrong--muscle protein can exacerbate muscle disease.) All of the conditions involving excess prolactin, serotonin, and cortisol (autism, postpartum and premenstrual problems, Cushing's disease, "diabetes," impotence, etc.) should benefit from reduced consumption of tryptophan. But the specifically anti-inflammatory amino acids in gelatin also antagonize the excitatory effects of the tryptophan-serotonin-estrogen- prolactin system.
=> 10 à 15 gr de collagène par jour, au repas du soir.
By Ray PEAT, Ph.Dr
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Gelatin, stress, longevity

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gelatine

Message  Gaffal le Lun 23 Avr 2018 - 21:31

Ah oui en effet , j' en mets un peu , genre 4 gr dans ma pate à pain sarrazin poid chiche
 je connaissait ça depuis le service militaire , c' est bon pour articulations et os !

Ouch , c' est du lourd cet article
il va me falloir qq jour pour traduire et digerer...
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douleur

Message  Gaffal le Mar 24 Avr 2018 - 7:28

les douleurs osseuses sont assez pénibles ,
 je les situait entre 5 et 7 selon la phase de l' inflammation.
le pire etant certains monents de crispation musculaire
 et les eternuments soudains et irrepressibles.
il faut ajouter à cela une migration de la douleur vers les cervivales
 avec des maux de tête..

Je prends un peu de curcuma et gingengre en poudre assez souvent
en condiment, pas dans un but d' assimilation ,
 mais juste pour mater le mauvais microbiote putride.

faut pas abuser car l' effet antiseptique peut détraquer l' ensemble
 comme un antibio , comme l' ail , comme le poivre et le clou de girofle ,
 et en prime il y a des oxalates dans le curcuma en poudre
ce qui est moins le cas avec le dinveo lonvida.

Pour la Vit C , j' ai des fruits sur pied , les 3/4 de l' année et j' en congele un peu
mais c' est vrai que je n' ai pas trouvé la vit C ideale pour l' hivers !
 il y a un tel choix , la derniere que j' ai essayée naturelle Acerola ne m' a rien fait
   j' ai quand même eu plusieurs rhumes ...

Aprés faut voir , pourquoi pas le tapis de fakir
 soigner le mal , par le mal  !
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Re: Presentation de Gaffal

Message  Mirzoune le Mar 24 Avr 2018 - 9:19

Je prends la vit.C en poudre de chez Bulkpowder. Diluée dans mon thé avec jus de citron frais. Normalement c'est vendu avec la mesurette dans le paquet, sinon tu peux en commander une pour 0,35€
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Vitamines

Message  Gaffal le Mer 25 Avr 2018 - 11:21

Il faut que je cogite ma vit c pour l' hivers prochain.
 il y a une offre vraiment plethorique , dur de faire le tri.

je viens de parcourir votre doc sur la - les vit E
Peut etre est ce là un des points clé qui me fait defaut
pour bien combattre l' inflammation chronique ...
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Re: Presentation de Gaffal

Message  Pierrette le Mer 25 Avr 2018 - 11:54

Bienvenue Gaffal  
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Re: Presentation de Gaffal

Message  Luc le Mer 25 Avr 2018 - 12:02

Gaffal a écrit:Il faut que je cogite ma vit c pour l' hivers prochain.
 il y a une offre vraiment plethorique , dur de faire le tri.
Il faut que tu sois attentif à un élément clé:
N° de CAS sinon c'est du synthétique trafficoté.
Référence qui doit figurer sur le produit à fournir:
Nº CAS: 50-81-7  Sinon, c’est 50/50 biodisponible.
Pas d’acérola au-delà de 500 mg, voire 1 g, par jour car il y a trop de potassium inclus. Mais de toute manière, ce sera en mélange avec de l’acide L-ascorbique pur.
Ou alors la mesure: L’acide L-ascorbique est dextrogyre (elle dévie la lumière polarisée selon un angle de l’ordre de +21°) et devrait être écrit acide L (+) ascorbique 21° ... (comme sur le certificat d'analyse des ML chez Bulkpowder.com, ok).
=>acide L-ascorbique +21° ...
Voir explication sur le forum. On a déjà fait le tri et proposé qques options.


Dernière édition par Luc le Mer 25 Avr 2018 - 13:16, édité 1 fois

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Décodage

Message  Gaffal le Mer 25 Avr 2018 - 13:14

C' est trés interessant tout votre travail de decryptage , voir déminage du terrain !
 Avec ces informations eclairées on s' aperçoit que les produits
  que l' on trouve dans nos commerces de proxi
     ne valent pas grand chose ...  pas leur prix en tout cas !

j' ai déjà quelques notions par mon travail sur le vegetal
  ou l' on pratique pas mal la complementation en mineraux et oligos
Depuis un an , quand j' ai refusé metroxates , biphosphonates ...
 j' ai pas mal progressé sur ma complemention, avec de beaux resultats
  j' en ai encore pour qq années pour etre au top.

tout ça , pas forcement pour vivre plus longtemps , mais vivre mieux.
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Re: Presentation de Gaffal

Message  Mirzoune le Mer 25 Avr 2018 - 16:06

Gaffal a écrit: pas forcement pour vivre plus longtemps , mais vivre mieux.

Eh oui c'est le but! Vivre longtemps perclus de douleurs et drogués de médocs, quel intérêt?

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vit E

Message  Gaffal le Mer 25 Avr 2018 - 21:39

Peut etre une piste que j' ai negligée:

Extrait thierry Souccar : Suppléments Vit E
Des suppléments sont conseillés aux personnes âgées, aux fumeurs,
aux personnes souffrant d’inflammations chroniques, de maladies auto-immunes,
aux sportifs qui pratiquent une activité intensive.
  la prise régulière de doses supérieures à 1 000 mg/j est déconseillée.

Aprés moultes lectures
 pour les vit E de type tocophérols pas besoin d' en rajouter ( huiles , noix amandes ...)
 pour les Vit E de type tocotrienols il y a un interet prouvé à se complementer , surtout delta T3
    bon nombre d' effets interessant dont modulation tnfalpha et Il6  ( celle que je cible ! )
    les experiementations vont de 100 mg à 250 mg , je vais commencer cool à 50 mg ...
     les scientifiques experimentateurs sont souvent préssé !
    à prendre separement des tocopherols qui ont une assimilation prioritaire sur les *T3.
Dans la jungle des complements , souvent trop melangés , j' ai trouvé ça d' interessant
  Nutricology, Delta-Fraction, tocotriènols, 50 mg, 75 capsules molle

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      Je verrai pour plus tard à essayer la version 125 mg
Bon w.e. à tous
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Re: Presentation de Gaffal

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