Présentation CCeline, Triple SIBO

Bonjour à tous!

Colopathe passive pendant des années sous le diagnostic fourre-tout de SII-D, après avoir décidé de prendre en main ma santé, j'ai fait bien du chemin et réussi à franchir tous les niveaux jusqu'à l'affrontement final de la Bête elle-même, la source de tous mes maux: mon (ou plutôt "mes" SIBO). Je suis actuellement mon deuxième traitement pour un triple combo SIBO hydrogène- hydrogène sulfureux et IMO (SIBO méthane). Ma boulimie quotidienne d'information m'a conduite sur ce forum où, à ma grande joie, je vois d'autres détectives des entrailles 

Mes troubles ont commencé lors d'un voyage en Afrique qui m'a laissée ballonnée, et s'en est suivie une lente chute du système immunitaire avec pleins de soucis connexes chroniques qui se sont installés dans le temps (intolérance au lactose, problèmes ORL, chutes de tension, rhinite chronique...).
Aucun médecin ne m'a jamais prise au sérieux, si ce n'est pour me prescrire du Smecta   On connaît tous ça...

Fin 2020, je découvre l'alimentation hypotoxique et commence à éliminer le gluten de mon alimentation en plus des laitages que je ne consommais déjà pas. J'entends parler du le SIBO en tombant par hasard sur le livre "A fleur de pet" et me rapproche d'un gastro-entérologue renommé de Nice qui, après le combo classique fibroscopie-coloscopie qui ne donne rien, me déclare catégoriquement que "bien sûr que je n'ai pas le SIBO" avec un regard bien condescendant. Il m'envoie faire un régime pauvre en Fodmap avec la très jolie diététicienne qui est sur son palier, me prescrit de l'Alflorex "à vie" et me dit de, surtout, ne pas revenir le voir. Comme il refuse de me marquer le test respiratoire en CHU, qui est le seul test capable de détecter le SIBO, je tente ma chance auprès de deux autres médecins, qui refusent aussi. Mal suivie, je reste en mode "sans FODMAPs" plusieurs mois et tarde un peu à une  réintroduction qui ne reste que relative (adieu les oignons!).

Fin 2021, je prends toujours l'Alflorex religieusement et suis de plus en plus ballonnée (et plus du tout de diarrhée par contre...).
Je vais alors voir un médecin fonctionnel, dont l'approche holistique se concentre sur l'identification de l'origine du trouble et la lutte contre la cause profonde de la maladie. Après le check-up le plus complet dont j'aie jamais bénéficié, on identifie plusieurs causes possibles à mes troubles intestinaux: hypothyroïdie, fatigue surrénale, système hormonal à plat, inflammation de bas-grade et surtout une belle dysbiose de putréfaction, avec un trop-plein d'E coli pathogène   
Du coup, il me donne un traitement de cheval pour faire remonter la thyroïde et le niveau de cortisol et rétablir les hormones. Je suis plus suspicieuse de son traitement de la dysbiose à coup d'argent colloïdal et ne le prend pas. Bref, ça me change la vie, mais encore un médecin qui ne veut pas me prescrire le test du SIBO...

Je me prend alors en main comme une grande et fais mon test toute seule auprès du labo allemand qui vend des kits à domicile et le verdict tombe: combo SIBO hydrogène + sa variante méthane et forte suspicion de SIBO sulfure d'hydrogène... Pas étonnant que je sois méga ballonnée!!!

Là, c'est clair, après tant d'errance médicale, impossible de me soigner toute seule. Je fais alors appel à une naturopathe australienne formée pour traiter le SIBO auprès du Dr Jacobi. Elle est vraiment compétente mais, vu mes longs antécédents, le premier traitement à base  d'un cocktail d'enzymes, de compléments ciblés et de trois anti-microbiens costauds sur 2 mois échoue, non sans m'avoir causé des effets secondaires bien lourds. Le re-test montre des niveaux de gaz quasi-identiques. Le bon côté est que je pense que ça a du améliorer la dysbiose du colon.
Je fais aussi une cartographie du microbiote qui montre de bons déséquilibres dans les bactéries anti-inflammatoires (merci le régime pauvre en FODMAP  ).

Du coup, je retourne chez le médecin fonctionnel, le fais culpabiliser et obtiens une ordonnance pour le Graal, la Rifaximine, en lui promettant que je n'irai pas le retirer en France, puisqu'elle n'y est pas autorisée. L'Espagne accepte mon ordonnance avec autant de facilité que si elle me donnait su sirop pour la toux, et me voilà en pleine cure de Rifaximine couplée à de l'Allimed (et encore plus ballonnée, mais espérons que c'est pour la bonne cause). 

Je continue le suivi avec ma naturopathe mais j'ai l'impression qu'elle tâtonne un peu dans le noir avec moi. Et si ces deux dernières années m'ont appris une chose, c'est que je suis mon meilleur médecin. 
J'ai un gros chantier de prévu, sans vraiment de plan d'attaque: réintroduire les FODMAPS, restaurer mon microbiote, relancer le complexe migrant moteur et surtout, calmer l'inflammation de bas-grade...  

Au plaisir de vous lire et d'en apprendre plus sur ces sujets!

Bonjour CCéline et bienvenue  

Je vois que tu t'es déjà pas mal informée (...)
Si tu souhaites nous faire part de ton évolution et partager ton expérience tu peux le faire sur ce lien, à l'abri des moteurs de recherche.
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Tu peux faire un copier - coller de ce qui précède, si souhaité.
N'hésite pas à donner des détails "pratiques" sur ton parcours d'errance, et surtout comment tu as pu procéder pour enfin obtenir le test que tu souhaitais.
C'est difficile pour certains lecteurs, en errance, lorsqu'ils "saturent" de faire le tri des infos.
Si nous pouvons les y aider, tu apporteras ainsi aussi une contribution pratique.
C'est une proposition. Pas d'obligation, ici. 
Tu fais ça à ton rythme. Rien ne presse.
Bonne journée.
PS: Tu peux intituler ce post " CCéline, journal de suivi", par exemple. comme tu le sens.

Bienvenue CCeline 

Merci à vous 

Salut Cceline et bienvenue,

Le rifaximine est avantageux car il est conçu pour n'être peu absorbé dans le grêle donc... il est plus efficace sur les pathogènes. malheureusement sa véritable efficacité se révèle en combinaison d'autres antibios tel la [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien], avec un résultat de 87.5 % d'éradication dans le cas d'un sibo méthane pur.

Dans le cas d'une colonisation à base d'e. coli, on peut s'attendre à des biofilms plus complexes et difficilement traitables car multi-espèces et pathogènes. Même les bonnes bactéries seront recrutées : lactobacilles et bifidobactéries (yaourts). Donc il faudrait traiter à large spectre et le microbiote aime pas...

Si tu manges/avales des probiotiques, quand bien même des souches non colonisatrices, elles seront captées par l'e.coli et tu va passer ton grêle d'aérobie à anaérobie = stase complète = occlusion = laxatifs. Tu trouveras dans un 1er temps bcp d'infos pour te purger au niveau des messages que j'ai posté sur le forum, mais il va falloir adopter un style de vie/alimentation qui donne du fil à retordre aux bactéries sachant que :

• Plus tu auras de lactobacilles et autres "bonnes" bactéries dans le grêle et plus cela occupera l'espace au détriment d'e. coli = donc moins d'endotoxines, d'histamine, etc... Mais plus de constipation et de gaz. A l'inverse moins tu auras de ces bonnes bactéries et plus les autres "les mauvaises" prendront le dessus et plus to sibo trainera et plus les biofilms s'agrémenteront de nouvelles conquètes et réagiront rapidement à ta nourriture --> comprendre s'adapter, en profiter et créer de la stase.
  
• J'adopterais une supplémentation d'accompagnement en privilégiant les formes de micro-nutriments qui s'assimilent rapidement, sublingual, liposomé, etc...
  
• J'adopterai une alimentation de type biphasique de Nirala Jacobi (et hypo-toxique) --> (voir journal de suivi de sylvain Sibo_sly [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] = je te suggère fortement de l'éplucher afin de t'imprégner des infos pertinentes), en boucle en conservant régulièrement (pendant les traitements), certains éléments fermentescible, de préférence les légumes, poireau, avocat (bio), ail, etc... et quelques noix de type pécan, macadamia, noix de Grenoble, mais en toute petite quantité (adapté à ton cas = ne pas nourrir davantage les opportunistes que le traitement ne les détruit sinon...)
  
• Etc...
  

Dans tous les cas de figure, ne pas stresser (le moins possible) et accompagner le mouvement en trouvant des solutions tous les jours aux problèmes auxquels tu es confrontée, le tout en traitant par cycles efficacement (on pourra en parler dans un journal de suivi), dans l'alternative, il y a une docu assez complète notamment sur e. coli afin de t'aider à mieux cerner les compétences de tes hôtes :

• [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
  
• [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] --> dans le cas de biofilms déjà établis multi-especes, ce probiotique diminuera très rapidement les e. coli libres dans la lumière du grêle, tout en privilégiant le développement des autres, donc montée en puissance de l'anaérobie.
  
• Die off --> [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
  
• [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
  
• [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
  
• [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
  
• Beaucoup d'infos et de références dans ce sujet miroir des connaissances de certains des experts les plus pointus concernant le sibo [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
  
• Etc...
  

A bientôt )